evenimente apwr

ARTrare în continuare - Terapie prin artă pentru copiii cu boli rare

Proiectul  „ARTrare în continuare - Terapie prin artă pentru copiii cu boli rare” finanțat prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor – 2013 derulat de MOL România și Fundația pentru Comunitate, se derulează în perioada februarie 2015 – august 2015.
Scopul proiectului este dezvoltarea programelor de terapie prin artă a Asociației Prader Willi din România pentru întărirea abilităților sociale și creșterea calității vieții copiilor cu dizabilități produse de boli rare.
Grupul țintă, constituit din 45 de copii din Zalău și împrejurimi, cu diverse dizabilități produse de boli rare și din spectrul autist, sunt beneficiari ai terapiilor individualizate și de grup oferite de Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo”.
Am organizat două weekend-uri terapeutice în 20-21 martie 2015 și în 24-25 aprilie 2015. Programul a cuprins activități de terapie comporatmentală, kinetoterapie, art-terapie, meloterapie, vizită la muzeu, marșul pentru viață. Pe tot parcursul proiectului de luni – vineri se derulează activitățile de ergoterapie pentru copiii din Centrul de Zi NoRo.

Participare la Conferința „Trauma complexă și tulburările disociative: elemente clinice de evaluare și terapie”

24-24 aprilie 2015
Conferința a fost organizată în perioada 24-25 aprilie 2015, la Timișoara. Organizatorii conferinței – Societatea Europeană de Traumă și Disociație (ESTD), Asociația Română pentru Studiu și Intervenție în Traumă, Institutul Dianoia de Terapie Familială și Practică Sistemică, Asociația Casa Faenza și Societatea Română de Genetică Medicală – au avut ca scop promovarea și îmbogățirea cunoștințelor în domeniul traumei, dorind să ofere o imagine de ansamblu asupra celor mai recente direcții teoretice și practice din domeniul traumei.
Prezentarea Aspecte de consiliere în cazul familiilor având un copil cu o boală genetică rară a detaliat experiența Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo legat de acest subiect, subliniind că informarea, consilierea familiei și abordarea integrată a îngrijirii pacienților cu boli rare sunt elemente esențiale pentru îmbunătățirea calității vieții familiilor și a pacienților

Vânătoarea de Ouă

2 aprilie 2015
Cu ocazia Sfintelor Sărbători de Paști, în data de 2 aprilie 2015 am organizat „Vânătoarea de Ouă” pentru copiii din Centrul de Zi NoRo și tinerii din programul de instruire de abilități de viață independentă.
Această activitate face parte din proiectul Big Brother Big Sister, care are ca scop îmbunatățirea calitățiiea vieții copiilor și a tinerilor cu dizabilități prin educarea acestora în sensul acceptării și acordării de șanse egale.
 De asemenea în acest proiect sunt implicați și voluntarii cărora dorim să le mulțumim pentru sprijinul acordat în organizarea și desfășurarea activităților noastre.
Totodată prin această activitate marcăm Ziua Internațională a Conștientizării Autismlui pentru creșterea gradului de conștientizare a autismului la toate nivelele societății.
Sfintele Sărbători de Paști să vă aducă lumină în suflet, multă bucurie și sănătate alături de cei dragi.

Bucharest Forum Healthcare

27 martie 2015
Dorica Dan a participat vineri, 27 martie 2015 alături de specialiști din domeniul sănătății, experți europeni și naționali în problematica reglementărilor, cercetători și decidenți din sectoarele tehnologiilor medicale și produselor farmaceutice la simpozionul Bucharest Forum Healthcare, organizat de Institutul Aspen România, cu sprijinul Link Resource la Institutul Național de Statistică, Sala Amfiteatru.
Anul acesta, Bucharest Forum Healthcare s-a bucurat de participarea a peste 30 de speakeri români și europeni, printre care Dl. Nicolae Bănicioiu, ministrul Sănătății, Mircea Geoană, președintele Institutului Aspen România, Cristian Bușoi, europarlamentar, Francesco de Lorenzo, preşedintele Coaliţiei Europene a Pacienţilor cu Cancer (ECPC), Andrew Stainthorpe, director executiv PASLU, NICE (National Institute for Health and Care Excellence), Marea Britanie, Stephen  Smye, director,  NIHR CCRN (National Institute for Health Research, Comprehensive Clinical Research Network), Marea Britanie, Vasile Ciurchea, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Marius Savu, președintele Agenției Naționale a Medicamentelor și Dispozitivelor Medicale, Driss Berdaї, membru al Comitetului de transparență, HAS (Haute Autorité de Santé), Franța, Jaime Espin, profesor, Școala Andaluză de Sănătate Publică, Spania, Colin R.W. Hayward, European Medical Director, Myriad Genetics, etc.
Pornind de la expertiza europeană și regională, organizatorii si-au propus să aprofundeze conversația privind gestionarea acordurilor de intrare pe piață ale produselor farmaceutice, îndrumările Agenției Europene a Medicamentului pentru asociațiile de pacienți, cercetarea în domeniul medical, cu accent pe medicina personalizată, și terapiile noi în tratamentul bolilor rare.
Bucharest Forum Healthcare este o platformă de dezbatere pe termen lung, dedicată decidenților din domeniul sănătății, dezvoltată de Institutul Aspen România, cu sprijinul Guvernului României.

 

 

Marşul pentru Viaţă

21 martie 2015

În  data de 21 martie 2015, a avut loc la Zalău, Marşul pentru Viaţă, care face parte din campania pentru susţinerea vieţii și care se organizează de peste 40 de ani în întreaga lume, iar în România din 2009. Scop acestei acțiuni de sensibilizare a fost acela de a promova stoparea avorturilor şi de a încuraja natalitatea.
La acest marș s-a alăturat și marșul Bolilor Rare, unde reprezentanți din partea Asociaţiei Prader Willi din România, membri, părinți, copii și voluntari, au susținut dorit să informeze și să sensibilizeze comunitatea cu privire la existența bolilor rare, tema din acest an fiind „Zi de zi, mână în mână”. 

Pages