evenimente apwr

Grup de pacienți cu autism la Centrul Noro

21-25 mai 2012
 În perioada 21-25 Mai 2012, 5 familii care au copii cu autism din 3  județe – Constanța, Bihor, Sălaj, au participat la un program de  instruire în managementul bolii. Cele 5 zile ale programului s-au  desfășurat în cadrul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare din  România – NoRo. Copiii împreună cu părinții lor au participat la terapii  individuale precum terapia comportamentală, terapia senzorială, logopedie și kinetoterapie, dar și la terapii de grup în care au experimentat ergoterapia, meloterapia și arterapia. Prin programul la care au participat, părinții au fost instruiți de către psiholog, asistent social, psihopedagogi, kinetoterapeuți și medici specialiști asupra felului în care pot acționa în viața de zi cu zi pentru a îmbunătăți calitatea vieții copiilor lor.
Maria Brazdău, asistent social APWR

Group of patients with autism at Noro Center

Between 21 to 25 May 2012, families with children with autism in three counties - Constanta, Bihor, Salaj - participated in a training program in disease management. The 5-day program took place in the Pilot Reference Centre for Rare Diseases in Romania - NoRo. Children and their parents participated in individual therapy as behavioral therapy, sensory therapy, speech therapy and physical therapy, and in the group therapy in which they had experienced occupational therapy, music therapy and art therapy.
Through the participation, parents were trained by psychologists, social workers, special education teachers, physiotherapists and specialists on how they can act in everyday life to improve the quality of life of their children.
 
Maria Brazdău, social worker RPWA

Abilities for an independent life…

The program by which nine young people with disabilities from Salaj participate in training activities that develop their independent living skills continued in April, May and June. The training module was organized in April on Thursdays, Fridays, respectively 19-20.04.2012 and included topics of discussion, and practical work on money management. Participants had the opportunity to learn and implement a budget allocation for shopping to prepare a dinner menu. Also, through the games and exercises were introduced concepts of knowledge of the value of money and managing budgets. Depending on the difficulties they encountered in realizing the value of money and how it should be administered, young people were encouraged to participate in family shopping together, set menus to allocate a budget so that they learn money management skills. Modules organized in May 17 to 18, 22 to 23 June came to strengthen the skills gained in the previous session, assessing the level of each participant based on what they managed to achieve in everyday life on the allocation of budgets for shopping, paying bills etc. But also in this session, from the budget for daily life, were introduced notions of personal hygiene and implementation of the main rules of hygiene with awareness for the monthly amount required to purchase hygiene items, were the relevant topics for "homework" of these sessions.

Personal Genetics, partenerul principal al primei ediții a Conferinței Naționale de Management Medical Modern în Genetică

16 mai 2012
Portalul naţional MedicalManager.ro, liderul informaţiei pentru managerii medicali și Personal Genetics, în calitatea de partener principal, au organizat prima ediţie a Conferinţei Naţionale „Management Medical Modern în Genetică”. Evenimentul desfășurat în data de 16 mai, la Hotel Novotel București, a reunit nume mari ale Geneticii românești precum și reputați specialiști din domenii medicale conexe. Din partea APWR a participat Dorica Dan, președinta asociației.
Prin această participare, Personal Genetics și-a propus să aducă în atenția tuturor celor implicați: sisteme de asigurări, guvern, clinicieni, pacienți, industria farmaceutică și industria de diagnostic, problematica cu care se confruntă Genetica în România și totodată să valorizeze impacul pe care aceasta îl are în medicina mondială și pe care îl poate avea și în medicina românească.
Din partea Ministerului Sănătății a participat dl. Secretar de Stat, profesorul Adrian Streinu-Cercel care a realizat o scurtă trecere în revistă a tehnologiilor de ultimă generaţie disponibile în România în domeniul diagnosticării rapide a infecţiilor severe.
Profesor Dr. Ruxandra Drăghia-Akli - Director al Direcţiei de Sănătate de la Direcţia Generală de Cercetare şi Inovaţie a Comisiei Europene (Patroana Zilei bolilor rare România) - şi Dr. Bogdanka Militescu - Director General al Personal Genetics - au punctat rolul primordial al cercetării şi medicinei personalizate. Dr. Drăghia-Akli a prezentat planul de investiţii la nivelul Uniunii Europene în cercetarea bolilor rare.
Dr. Bogdanka Militescu a insistat asupra importanţei pe care medicina personalizată o dobândeşte pe zi ce trece în sistemele de sănătate din lumea întreagă, aceasta reprezentând forţa motrică aflată în spatele schimbării acestor sisteme.
Despre legătura dintre bolile rare şi genetică au vorbit prof. dr. Maria Puiu şi Dorica Dan - Preşedinte şi fondator al unor organizaţii ale pacienţilor afectaţi de boli orfeline.
În 1995 OMS a recenzat 5000 de boli rare. Astăzi se vorbeşte de existenţa a peste 8000 de astfel de boli. În funcţie de boală, bolile rare înregistrează de la câteva cazuri la câteva mii. Apreciind că în România frecvenţa bolilor rare este de 6-8%, la fel ca în restul ţărilor europene, aceste boli afectează în ţara noastră aproximativ 1.300.000 persoane, dintre care aproximativ 1.250.000 pacienţi nu au încă diagnosticul corect sau complet şi nici tratament şi îngrijire adecvată. „Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare” este primul centru din România şi se doreşte a fi un centru resursă pentru pacienţii cu boli rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.
Dorica Dan, președinte APWR

Conferinţa Internaţională New Horizones CML/Noi orizonturi în tratarea LMC

11-13 mai 2012
Cea de-a X-a Conferinţă Internaţională „New Horizones CML”/„Noi orizonturi în tratarea LMC” pentru Organizaţiile care Reprezintă Persoanele Diagnosticate cu Leucemie Mieloidă Cronică, s-a desfășurat în Germania la Munchen în perioada 11-13 mai 2012. Programul a cuprins sesiuni interactive cu prezentări foarte scurte și concise după care au urmat discuțiile și întrebările din partea participanților.
În prima zi a avut loc deschiderea conferinței în cadrul căreia participanții au fost puși la curent cu activitățile realizate pentru pacienții diagnosticați cu LMC - Leucemie Mieloida Cronică, până în prezent. Au fost două prezentări legate de depășirea barierelor în această boală și management-ul și efectele secundare în LMC. Se menționează următoarele: dificultăți în a accesa tratamentul, nu există finanțare pentru tratament, ineficiența în a asigura finanțare pentru tratament, pacienții sunt puși pe o listă de așteptare, efectele secundare ale tratamentului, în ce mod influențează calitatea vieții și cum se poate îmbunătăți calitatea vieții.
În ziua următoare am asistat la prezentările și workshop-urile organizate despre standarde de îngrijire și monitorizarea LMC. Prezentările au fost despre cauzele apariției bolii, cercetările realizate până în momentul de față cu medicamentele utilizate, pacientul inclus în cercetare trebuie să fie informat despre diversele aspecte legate de cercetare, între pacient și medic trebuie să existe o strânsă colaborare. Este nevoie de focalizare și pe cercetarea psiho-socială aspect care trebuie inclus și în cercetări sau trialuri clinice. S-a pus problema în ceea ce privește diagnosticarea corectă și inovațiile în monitorizarea LMC.Workshop-urile la care am participat: Interacțiune medicament/medicament, Provocările în aderență la LMC, Confruntările familiei cu cancerul, Metode diferite de strângere de fonduri, Forumul pacienților, Metode de sensibilizare și realizarea de campanii cu privire la formele rare de cancer și bolile rare - la acest workshop Dorica Dan președinte ARCrare, a prezentat un poster despre metodele de informare care au fost utilizate pentru a sensibiliza populația cu privire la bolile rare, inclusiv formele rare de cancer, s-au menționat activitățile organizate până în momentul de față.
În ultima zi au fost subliniate viziunile asupra noilor metode de tratament, apariția pe piață a unor noi medicamente care sunt testate în trialurile clinice derulate. Prezentarea a fost urmată de discuții pe baza întrebărilor din partea participanților. După încheierea discuțiilor au fost comunicate mesaje din partea organizațiilor de pacienți care reprezintă pacienții diagnosticați cu LMC, aici se pot regăsi: prezentări video, site-uri, rețele de socializare (Facebook, Twitter).
Emese Darkó, psihopedagog APWR
 

Pages