evenimente apwr

The 2nd National Conference News in Pediatric Oncology Multidisciplinary Assistance to Children with Cancer

 Dorica Dan participated on 28th April 2012, at Rin Grand Hotel Bucharest, Paris room, starting from 09:00 hr, to the second National Conference of News in Pediatric Oncology – Multidisciplinary Assistance to Children with Cancer, event organized by the PAVEL Association and Sanatatea Press Group, in partnership with the Romanian Society of Pediatric Onco-Hematology.

This manifest addressed the situation of children with cancer and their families, from different points of view, in trying to offer concrete solutions in order to improve their conditions. So, reputed children oncologists from Romania and abroad, joined by the authorities and representatives of patient associations, exposed and analyzed the problems of Romanian children oncology from the patient’s perspective, forming viable conclusions and proposals.

There have been discussed, among other topics, the objectives of the national strategy in pediatric oncology, the implementation of the European standards in pediatric oncology, the quality of the communication between patients, caregivers and doctors, and also the recent progress in treating the children with leukemia. All in all, the problems of the pediatric oncology in Romania and the adequate solutions to the present situation were discussed.

The patient’s associations present at the event have shared their ongoing projects, future intervention plans and the measures they wish to implement in favor of their beneficiaries, children with cancer and their families. Also, the event facilitated the experience exchange between psychologists, social workers, educators and other specialists involved in social services for children with cancer.

Romanian Association for Rare Cancers in partnership with Prader Willi Association through NoRo Center, have presented their offer to organize groups of children with cancer (all children cancers are considered rare cancers ) and instructing activities for specialists.

 
                                                                                                                 

 

 

 

 

A Doua Conferință Națională -Actualități în Oncologia Pediatrică -Asistența Multidisciplinară a Copilului și Tânărului cu Cancer

28 aprilie 2012
Dorica Dan a participat în data de 28 aprilie 2012, la Rin Grand Hotel București, sala Paris, începând cu ora 09.00, la a doua Conferință Națională Actualități în Oncologia Pediatrică - Asistența Multidisciplinară a Copilului și Tânărului cu Cancer, eveniment organizat de Asociația PAVEL și Sănătatea Press Group, în parteneriat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică.
Manifestarea a abordat situația copiilor bolnavi de cancer și a familiilor acestora din mai multe perspective, în încercarea de a oferi soluții concrete pentru îmbunătățirea condiției acestora. Astfel, reputați medici oncopediatri din țara și străinătate, alături de autorități și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, au expus și analizat problematica oncopediatriei românești din perspectiva pacientului, formulând concluzii și propuneri viabile.
Au fost discutate, printre alte subiecte, obiectivele strategiei naționale în oncologia pediatrică, adoptarea standardelor europene în oncopediatrie, calitatea comunicării dintre pacienți, aparținători și medici, dar și progrese recente în tratarea copilului cu leucemie. În esență, vor fi dezbătute problemele oncologiei pediatrice din România și soluții adecvate situației prezente. 
Asociațiile de pacienți prezente la eveniment și-au făcut cunoscute proiectele pe care le derulează, planurile viitoare de intervenție și măsurile pe care doresc să le adopte în favoarea beneficiarilor lor, copiii bolnavi de cancer și familiile acestora. De asemenea, evenimentul facilitează schimbul de experiență dintre psihologi, asistenți sociali, pedagogi și alți specialiști implicați în serviciile sociale destinate copiilor bolnavi de cancer.
Asociația Română de Cancere Rare în parteneriat cu Asociația Prader Willi prin Centrul NoRo, și-a prezentat oferta de a organiza grupuri de copii afectați de cancer (toate cancerele la copii sunt considerate cancere rare) și activități de instruire pentru specialiști.
 
Dorica Dan, președinte APWR

Grup de pacienți cu scleroză multiplă la Centrul NoRo

23-27 aprilie 2012
 În perioada 23-27 aprilie 2012, Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din România - NoRo a găzduit și organizat activități de instruire în managementul bolii pentru un nou grup de pacienți afectați cu Scleroză Multiplă (SM). Pe perioada celor 5 zile pe care beneficiarii le-au petrecut în Centrul NoRo, aceștia au beneficiat de un program de intervenție individual și de grup care a fost axat pe instruirea socială, psihologică și medicală. Prin dotările pe care le avem în Centrul NoRo și cu sprijinul specialiștilor Universității de Medicină Timișoara am reușit să organizăm o videoconferință, în care pacienții afectați de Scleroză Multiplă să poată beneficia de instruire medicală, realizată cu sprijinul unui medic specialist. Alte teme de instruire de care au beneficiat pacienții pe perioada cazării în Centrul NoRo sunt: Drepturile pacienților, Drepturile persoanelor cu dizabilități, Acces la servicii socio-medicale, Elemente de prim ajutor, Consiliere psihologică de grup.
 
Maria Brazdău, asistent social APWR

Abilități pentru o viață independentă......

 Programul prin care 9 tineri cu dizabilități din Județul Sălaj participă la activități de instruire, prin care își dezvoltă abilități de viață independentă a continuat în lunile aprilie, mai și iunie. Modulul de instruire din luna aprilie a fost organizat în zilele de joi, vineri, respectiv 19-20.04.2012 și a cuprins teme de discuții, dar și activități practice privind managementul banilor. Participanții au avut ocazia de a învăța și pune în practică alocarea unui buget pentru cumpărături în vederea pregătirii unui meniu pentru cină. De asemenea, prin jocuri și exerciții au fost introduse noțiuni de cunoaștere a valorii banilor și de administrare a unor bugete. În funcție de dificultățile pe care le-au întâmpinat în conștientizarea valorii banilor și felului în care trebuiesc administrați, tinerii au fost încurajați să participe la cumpărături împreună cu familia, să stabilească meniuri pentru care să aloce un anumit buget, astfel încât să deprindă abilități de administrare a banilor. 
Modulele organizate în 17-18 mai, 22-23 iunie au venit să întărească abilitățile câștigate în sesiunea precedentă, evaluând nivelul fiecărui participant în funcție de ceea ce au reușit să realizeze în viața de zi cu zi privind alocarea unor bugete pentru cumpărături, plăți facturi, etc.
Însă tot în aceaste sesiuni, pornind de la bugetul necesar pentru viața de zi cu zi, au fost introduse noțiuni privind igiena personală, iar punerea în practică a principalelor reguli de igienă alături de conștientizarea sumei lunare necesare pentru procurarea obiectelor de igienă, au constituit subiecte relevante pentru „temele de casă” ale acestor sesiuni.
 
Maria Brazdău, asistent social APWR

National Conference on Modern Medical Management in Genetics

MedicalManager.ro, the national portal, leader of  information for medical managers and Personal Genetics, as lead partner, organized the first edition of the National Conference "Modern Medical Management in Genetics". The event held on May 16th at Novotel Hotel Bucharest, gathered names of Romanian Genetics and renowned experts in related medical fields. Dorica Dan, the president of the association participated representing RPWA. 

Through this participation, Personal Genetics aimed to bring to the attention of all concerned: security systems, government, clinicians, patients, pharmaceutical and diagnostic industry, the problems facing Genetics in Romania and also to capitalize the impact this has in global medicine and  that may also have in Romanian medicine.

Professor Adrian Streinu-Cercel –  Secretary of State –  participated for Ministry of Health. He gave a short overview of the latest technologies available in Romania in the domain of rapid diagnosis of severe infections.

Professor Dr. Ruxandra Draghi-Akli - Director of Health Department of the General Directorate for Research and Innovation of the European Commission (Patroness of  the Rare diseases Day Romania) - and Dr. Bogdanka Militescu - General Manager of Personal Genetics - pointed out the essential role of research and personalized medicine. Dr. Draghi-Akli presented the investment plan in research on rare diseases , on a level with European Union.

Dr. Bogdanka Militescu insisted on the importance that personalized medicine is gaining every day in health systems around the world, this being the driving force behind the development of these systems.

"Information Centre for Rare Genetic Diseases" is the first center in Romania and is intended to be a resource center for rare disease patients, their families and professionals involved in the diagnosis and management of these diseases.

Dorica Dan, president RPWA

Pages