16 mai 2012
Portalul naţional MedicalManager.ro, liderul informaţiei pentru managerii medicali și Personal Genetics, în calitatea de partener principal, au organizat prima ediţie a Conferinţei Naţionale „Management Medical Modern în Genetică”. Evenimentul desfășurat în data de 16 mai, la Hotel Novotel București, a reunit nume mari ale Geneticii românești precum și reputați specialiști din domenii medicale conexe. Din partea APWR a participat Dorica Dan, președinta asociației.
Prin această participare, Personal Genetics și-a propus să aducă în atenția tuturor celor implicați: sisteme de asigurări, guvern, clinicieni, pacienți, industria farmaceutică și industria de diagnostic, problematica cu care se confruntă Genetica în România și totodată să valorizeze impacul pe care aceasta îl are în medicina mondială și pe care îl poate avea și în medicina românească.
Din partea Ministerului Sănătății a participat dl. Secretar de Stat, profesorul Adrian Streinu-Cercel care a realizat o scurtă trecere în revistă a tehnologiilor de ultimă generaţie disponibile în România în domeniul diagnosticării rapide a infecţiilor severe.
Profesor Dr. Ruxandra Drăghia-Akli - Director al Direcţiei de Sănătate de la Direcţia Generală de Cercetare şi Inovaţie a Comisiei Europene (Patroana Zilei bolilor rare România) - şi Dr. Bogdanka Militescu - Director General al Personal Genetics - au punctat rolul primordial al cercetării şi medicinei personalizate. Dr. Drăghia-Akli a prezentat planul de investiţii la nivelul Uniunii Europene în cercetarea bolilor rare.
Dr. Bogdanka Militescu a insistat asupra importanţei pe care medicina personalizată o dobândeşte pe zi ce trece în sistemele de sănătate din lumea întreagă, aceasta reprezentând forţa motrică aflată în spatele schimbării acestor sisteme.
Despre legătura dintre bolile rare şi genetică au vorbit prof. dr. Maria Puiu şi Dorica Dan - Preşedinte şi fondator al unor organizaţii ale pacienţilor afectaţi de boli orfeline.
În 1995 OMS a recenzat 5000 de boli rare. Astăzi se vorbeşte de existenţa a peste 8000 de astfel de boli. În funcţie de boală, bolile rare înregistrează de la câteva cazuri la câteva mii. Apreciind că în România frecvenţa bolilor rare este de 6-8%, la fel ca în restul ţărilor europene, aceste boli afectează în ţara noastră aproximativ 1.300.000 persoane, dintre care aproximativ 1.250.000 pacienţi nu au încă diagnosticul corect sau complet şi nici tratament şi îngrijire adecvată. „Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare” este primul centru din România şi se doreşte a fi un centru resursă pentru pacienţii cu boli rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.
Dorica Dan, președinte APWR
În perioada 21-25 Mai 2012, 5 familii care au copii cu autism din 3 județe – Constanța, Bihor, Sălaj, au participat la un program de instruire în managementul bolii. Cele 5 zile ale programului s-au desfășurat în cadrul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare din România – NoRo. Copiii împreună cu părinții lor au participat la terapii individuale precum terapia comportamentală, terapia senzorială, logopedie și kinetoterapie, dar și la terapii de grup în care au experimentat ergoterapia, meloterapia și arterapia. Prin programul la care au participat, părinții au fost instruiți de către psiholog, asistent social, psihopedagogi, kinetoterapeuți și medici specialiști asupra felului în care pot acționa în viața de zi cu zi pentru a îmbunătăți calitatea vieții copiilor lor.
