- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
- Contact
evenimente apwr
Grup de pacienți cu boli rare la Centrul NoRo
|
În perioada 27-31.05.2012, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de instruire și recuperare pentru grup de pacienți afectați de boli rare și însoțitori ai acestora.
Activitățile de instruire au cuprins teme precum: Accesul la servicii socio-medicale; Prim ajutor și autoîngrijire în caz de accidentare, Kinetoterapia și importanta activității fizice, Consilierea psihologică de grup. Activitățile de recuperare au cuprins o evaluare inițială, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică au fost concentrate pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi (în plan social, psihologic și medical) și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.
Toate activitățile s-au desfășurat în urma unui program prestabilit, însă adaptat nevoilor pacienților, nevoi care au fost identificate în etapa de evaluare inițială de către asistent social, psiholog, kinetoterapeut.
|
Vânătoarea de Ouă
Grup de pacienți cu miastenia gravis la Centrul NoRo
|
În perioada 22-26.04.2012, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de instruire și recuperare pentru un grup de pacienți afectați de miastenia gravis și însoțitori ai acestora.
Activitățile de instruire au cuprins teme precum: Drepturile persoanelor cu dizabilități și accesul la servicii socio-medicale; Prim ajutor și autoîngrijire în caz de accidentare, Kinetoterapia la persoanele afectate de miastenia gravis, Consilierea psihologică de grup, nutriția în miastenia gravis. Activitățile de recuperare au cuprins o evaluare inițială, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică au fost concentrate pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi ( în plan social, psihologic și medical) și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.
Toate activitățile s-au desfășurat în urma unui program prestabilit, însă adaptat nevoilor pacienților, nevoi care au fost identificate în etapa de evaluare inițială de către asistent social, psiholog, kinetoterapeut.
|
Tabăra Curajoșilor
|
20 aprilie Vizita făcută în data 20 Aprilie la Bátor Tábor, Budapesta a fost una plăcută și plină de entuziasm. Bátor Tábor – prin traducere Tabăra Curajoșilor, s-a înființat pentru a veni în sprijinul copiilor diagnosticați cu cancer, diabet, inflamații cronice ale articulațiilor și hemofilie. Dr. Bekesi Andrea, președinte al acestei tabere, împreună cu alți specialiști voluntari (medic specialist, asistent medical, dietetician, kinetoterapeut) au în îngrijire 70 de pacienți. Din cauza dificultăților întâmpinate din punct de vedere al sănătății, pacienții au nevoie de organizarea unui program special de tabără . În viața de zi cu zi, adesea copiii cu afecțiuni cronice sunt excluși din multe activități, față de partenerii lor de joacă, colegi de grupă sau școală. Mulți dintre ei nu consideră că pot fi iubiți, apreciați, pe lângă asta au o stimă de sine scăzută, le lipsește încrederea și simt că nu mai sunt ei înșiși. Acest aspect afectează recuperarea și însănătoșirea pacientului, doar se știe cu cât cineva are o atitudine optimistă vizavi de însănătoșire cu atât recuperarea este mai eficientă. Dr. Bekesi Andrea afirmă că Bátor Tábor nu este doar o simplă tabără, este un loc unde copiii sunt supravegheați în permanență, cărora li se oferă asistență medicală pentru diverse afecțiuni (dureri de cap, dureri de burtă, înțepături de insecte, dureri de gât, febră etc.) și au posibilitatea să participe la diverse activități socio-educative (înot, echitație, pescuit, excursii etc.). Prin urmare această tabără are o contribuție importantă în a ajuta copiii cum să facă față bolii în viața de zi cu zi |


