evenimente apwr

Study visit regarding socio-medical services in the area of Belluno, Italy

On March 2012 Romanian Prader Willi Association and IDAS Group jointly organized a study visit in Belluno region of northern Italy to learn more about the organization and financing of socio-medical services in this part of Europe.

Study visit involved the participation of representatives of the two institutions, local authorities from Zalau (Vice-mayor Mrs. Daniela Cota, Director Mrs. Mariana Cuibuș, Ms. Mihaela Avram - DASC) and DSP representative (Director Mrs. Dr. Ligia Marincaş).
From the Italian partners were present: IPWSO - International Prader Willi Syndrome Organization, represented by Mr. Giorgio Fornasier - Executive Director and Mr. Angelo Paganini - President of Conferenza dei Sindaci dell 'ULSS di Belluno, Comitato d'Intesa.
The first day we visited seven socio-medical units: day care centers, occupational and therapy centers, social cooperatives and the volunteer center.
The next morning we visited a day center for people with mental disabilities and a group home.
Afternoon a debate was organized, about how this region has managed to combine the funding of medical social services from: local, regional and national resources, supplemented by funding from the health system, using the principle of solidarity.
Romanian delegation presented the existing social and health services in Zalău and how the authorities are involved in funding these services. It has been discussed the visit in Zalău of the Italian partners this autumn, and after that we have established common priorities and the legal framework for partnership projects.
The evening ended with a concert given by the Italian tenor Giorgio Fornasier.
Dorica Dan, president RPWA

Vizită de studiu privind serviciile socio-medicale din zona Belluno, Italia

22-25 martie 2012, Belluno
 
În zilele de 22-25 martie 2012 Asociația Prader Willi din România și IDAS Group au organizat împreună o vizită de studiu în regiunea Belluno din nordul Italiei pentru a afla mai multe despre modul de organizare și finantare a serviciilor socio-medicale din această parte a Europei.
Vizita de studiu a implicat participarea reprezentanților celor două instituții, ai autorităților locale din Zalău (Dna.Viceprimar Daniela Coța, Dna. Director Mariana Cuibuș, Dna. Mihaela Avram - DASC) și a reprezentantului DSP (Dna. Director Dr. Ligia Marincaș).
Din partea partenerilor italieni au fost prezenți: IPWSO – International Prader Willi Syndrome Organisation, reprezentată de Dl. Giorgio Fornasier – Director executiv  și Dl. Angelo Paganin – președinte al Conferenza dei Sindaci dell' Ulss  di Belluno, Comitato d'Intesa.
În prima zi am vizitat 7 unități socio medicale: centre de zi, centre ocupaționale, de terapie, cooperative sociale și centrul de voluntariat.
A doua zi dimineață am vizitat un centru de zi pentru persoane cu dizabilități psihice și un group home.
După masă a fost organizată o dezbatere amplă privind modul în care în această regiune s-a reușit să se combine finanțarea serviiciilor socio medicale din: resurse locale, regionale, naționale, completate de resurse  financiare din partea sistemului sanitar, folosind principiul solidarității.
Delegația română a prezentat serviciile sociale și medicale existente la nivelul orașului Zalău și modul în care autoritățile se implică în finanțarea acestor servicii. S-a discutat  despre vizita partenerilor italieni în Zalău în toamna acestui an, urmând ca după aceea să stabilim priorități comune și cadrul general pentru proiecte de parteneriat.
Seara s-a încheiat cu un concert oferit de tenorul italian Giorgio Fornasier.
Dorica Dan – președinte APWR
 

 

Study about life quality of patients with rare diseases in Romania

 

Within the project „Norvegian-Romanian Partnership for progress in the rare diseases” the Romanian Prader Willi Association with the support of the researchers Șerban Olah (Oradea University), Ioan Popoviciu (Emanuel University in Oradea), Salomea Popoviciu (Emanuel University in Oradea) and Delia Bîrle (Oradea University) have performed a study about life quality of patients with rare diseases in Romania

The sociological research to which we make reference took place in 2010-2011 and it was performed by using the questionnaire based investigation. The questionnaire was applied on 645 subjects selected by an non probabilistic sampling technique, snow-ball-sample type.

The results of the study show that the situation of the Romanian patients suffering of rare diseases is perceived by these ones as being: (1) a pretty difficult one if we make reference to the financial situation or to the support from the Romanian state; (2) medium if we make a link with the satisfaction degree concerning the medical services, NGO’s involvement, living conditions or the emotional and psychological health; and (3) good enough if we analyse the support given by the family or the relationship with the church and God.

The research report was accepted for being published by the Life Quality Magazine, and in March 2012 the authors have published another article based on the data obtained during this research. This article appeared in March 2012 in the Research and Social Intervention Magazine, with the title „The role of religious beliefs and spirituality on the quality of life of rare diseases patients”.

Dorica Dan, RPWA President

 

National Forum for Patients Associations

On 13-14 March 2012 the National Forum held Patients Associations in Bucharest.
In opening the event spoke Mr. Tache Gheorghe, President COPAC. Then Dr. Vasile Cepoi Secretary of State for Health made a presentation on the results of consultations on Health Law: how to achieve financial balance, ensuring accessibility to medical services, hospital reorganization, evaluation and control of health care.
Dr. Vasile Astarastoae, College President spoke about the current situation in Romania and the values ​​and behaviors we need to fight.
Further discussions took place about health care reform in Romania in terms of Mr. Dr. Lucian Duta, president of the National Health and Dr. Florin Chirculescu  also have covered topics such as, access to treatment, care and funding for patient organizations, where presentations were Dr. Dorin Ionescu, CEO of CNAS, Dr. Aurora Dragomirişteanu, director of the National Registry of Volunteer Donors hematopoietic stem cells, Claudia Torje, director of the Multiple Sclerosis Society of Romania, Cristian Lutan, deputy director Romanian Association of International Medicines Manufacturers, Doina Popa Association "Heart Kids" and Maria Brazdau, National Alliance for Rare Diseases in Romania.
On the second day of the forum presentations and discussions were held on topics such as Social Security, Private health insurance system and patient information map. During these discussions were presentations Dr. Claudia Bratan, Director General for People with Disabilities, Dr. George Paun, Chairman of the Committee for Evaluation of Persons with Disabilities, Amalia Teodorescu, transplanters Association in Romania, Petre Iulian, Vicepresident COPAC Dr. Marius Filip CNAS chief physician, Dr. Wargha Enayati, Managing Director Queen Mary (Regina Maria), Dr. Radut Parmena, Eureco Insurance, Dragos Zaharia, Vice President of Romania Multiple Sclerosis Society, Dr. Leny Caban, Luminita Valcea, Almasi Zsuzsa -Prader Willi Association from Romania and Adelina Titire.

 

Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți, ediția a III-a

13-14 martie 2012, București
 
În perioada 13-14 martie 2012 a avut loc Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți, la București.
În deschiderea acestui eveniment a luat cuvântul D-nul Tache Gheorghe, președinte COPAC. După care Dr. Vasile Cepoi secretar de stat în Ministerul Sănătății a făcut o prezentare despre rezultatele consultărilor pe Legea Sănătății: modalități de realizarea a echilibrului financiar,  asigurarea accesabilității la servicii medicale, reorganizarea unităților spitalicești, evaluarea și controlul serviciilor medicale.
Dr. Vasile Astărăstoae, președintele Colegiului Medicilor a ținut un discurs despre situația actuală din România și despre valorile și conduitele pentru care trebuie să luptăm.
În continuare au avut loc discuții despre Reforma sistemului sanitar din România din prisma D-nului Dr. Lucian Duța, președintele Casei Naționale de Sănătate și a dn-ului dr. Florin Chirculescu. De asemenea s-au acoperit subiecte precum; Accesul la tratament, servicii medicale și Surse de finanțare pentru asociațiile de pacienți, unde au avut prezentări, Dr. Dorin Ionescu, Director General CNAS, Dr. Aurora Dragomirișteanu, directorul Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice, Claudia Torje, director Societatea de Scleroză Multiplă din România, Cristian Luțan, director adjunct Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente, Doina Popa, Asociația “Inima Copiilor” și Maria Brazdău, Alianța Națională pentru Boli Rare România.
În a doua zi a forumului au avut loc prezentări și discuții pe teme precum: Protecția Socială, Sistemul Privat de Asigurări de sănătate și Harta informării pacientului. În cadrul acestor discuții au avut prezentări Dr. Claudia Brătan, director Direcția Generală pentru Protecția Persoanelor cu Handicap, Dr. Gheorghe Păun, Președinte al Comisiei de Evaluare a Persoanelor cu Handicap, Amalia Teodorescu, Asociația Transplantaților din România, Iulian Petre, vicepreședinte COPAC, Dr. Marius Filip medic șef CNAS, Dr. Wargha Enayati, Managing Director Regina Maria, Dr. Parmena Răduț, Eureco Asigurări, Dragoș Zaharia, vicepreședinte Societatea de Scleroză Multiplă din România, Dr. Leny Caban, Luminița Vâlcea, Almași Zsuzsa Asociația Prader Willi din România și Adelina Titire.
Paula Cuibuș, psiholog APWR

Pages