Feșteu Cosmina, APWR
În săptămâna 5-11 august 2013, s-a desfășurat cea de-a cincea ediție a taberei de la Bobald, în județul Satu Mare, lângă Carei, tabără organizată de către Asociaţia Werdnig Hoffman în colaborare cu Asociaţia Prader Willi din România. La acest eveniment ne-am adunat în jur de 60 de persoane dintre care au fost participanți din toată țara, însoțitori, voluntari și persoane care au avut o contribuție importantă în organizarea evenimentului. Din partea Asociației Prader Willi au participat 9 persoane. Pe parcursul săptămânii am desfășurat o serie de activități socio-educative și de recreere care au creat o atmosferă plăcută pentru toți.
În prima zi rând pe rând ne-am adunat cu toții, și ne-am prezentat, au fost și noi veniți care au fost supuși unor pedepse din partea organizatorilor. Activitățile de pe parcursul săptămânii au cuprins: art-terapie (confecționarea de broscuțe țestoase, felicitări, suport de pixuri și creioane), activități socio-educative de tipul karaoke, bingo, remy, origami, “Role Play”(scenete care ilustrau câte o țară din lume), vizită la diferite obiective din orașul Carei, proiectare și recunoaștere de postere și logo-uri, Activity, bătaie cu pistoalele cu apă, lansare de lampioane. Am avut ocazia să ne întâlnim și cu invitați speciali: părintele Radu Filip care ne-a vorbit despre importanța credinței în Dumnezeu, „Jandarmeria Carei” care ne-a făcut o serie de demonstrații cu pistoalele cu aer comprimat, unde și participanții au avut ocazia să tragă la o țintă improvizată. De asemenea au fost prezenți: subprefectul Cristian Sasu, preşedintele Consiliului Judeţean Satu Mare, Adrian Ştef şi consilierul judeţean Josef Pinter, care au pregătit diverse surprize participanților printre care trupa de dans Rotte Rose care ne-au oferit câteva momente încântătoare. În ultima seară petrecută împreună, s-a făcut “Focul de Tabară” unde s-au înmânat și diplomele de participare oferite de organizatori.
În ultima zi de tabără ne-am îmbrățișat și ne-am luat rămas bun cu gândul de a ne revedea și la ediția următoare.
|
5 august 2013 Asociația Prader Willi din România anunță lansarea proiectului Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă, Fondul Tematic pentru Participarea Societății Civile, Schema de grant pentru ONG-uri, Componenta Social. Durata proiectului este de 36 de luni, valoarea sa fiind de 241.500 CHF, valoarea grantului fiind de 217.350 CHF, contribuția proprie (solicitant şi partener/i, 24.150 CHF, 12.150 CHF în numerar și 12.000 CHF în natură). Obiectivul general al proiectului este îmbunătățirea calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților cu boli rare din România. Partenerii APWR în proiect sunt: SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo - Alianța Națională de Boli Rare din România. Problema căreia i se adresează proiectul nostru este aceea a lipsei de servicii sociale specializate adresate pacienților cu boli rare, care să faciliteze realizarea unor trasee de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România. Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul NoRo își va îmbunătăți, diversifica și certifica calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România. În felul acesta, Centrul NoRo va dobândi rolul de legătură între centrele de expertiză medicală în bolile rare și serviciile sociale aflate în apropierea domiciliului pacienților, preluând beneficiarii după evaluare, realizând instruirea, consilierea psiho-socială și educațională și orientarea către serviciile cele mai potrivite, realizând și instruirea la nevoie a personalului din aceste servicii. Prin proiect vom obține creşterea bunăstării şi a accesului la servicii sociale și medicale care răspund nevoilor beneficiarilor noștri (servicii sociale, de sănătate și educaţie). Acest lucru va fi realizat respectând criteriile de desemnare a centrelor de expertiză în domeniul bolilor rare la nivel european, devenind un centru eligibil pentru colaborare în rețelele de referință europene pentru bolile rare.
|
24-25 mai 2013 Scopul Conferinței: facilitarea dialogului, participarea și implicarea tuturor părților interesate în domeniul bolilor rare din România (pacienți, specialiști, autorități, politicieni, industrie, media, etc.) pentru a aborda soluțiile care se impun a fi adoptate pentru actualizarea propunerilor din Planul Național de Boli Rare. Locația: Hotel IBIS Palatul Parlamentului București Data: 24-25 mai 2013 Număr de participanți: 114 Conferința a fost organizată de către ANBRaRo sub înaltul patronaj al Ministerului Sănătății. Formatul Conferinței: 2 sesiuni plenare, 6 workshopuri, „o sesiune debriefing” și prezentarea rezoluției conferinței pentru a fi inclusă în Planul Național de Boli Rare. Institutul Superior de Sănătate Italia – coordonatorul proiectului EUROPLAN va transmite soluțiile pe care le-a identificat la problemele abordate în sesiunea de debriefing. Concluziile Conferinței Europlan desfășurată în zilele de 24-25 mai 2013 la București: În prezent, nu există servicii suficiente la nivel național adresate pacienților cu boli rare, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Faptul că pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, necesită o intervenție centralizată. Un element esenţial pentru îmbunătăţirea diagnosticării şi asistenţei medicale în domeniul bolilor rare este furnizarea şi diseminarea de informaţii exacte, într-o formă adaptată nevoilor profesioniştilor şi persoanelor afectate (Comunicarea Comisiei 2008). Pentru informarea și instruirea în domeniul bolilor au fost identificate platforma www.edubolirare.ro și rețeaua Orphanet. Funcționează în prezent HelpLine NoRo (rețea acreditată pentru toate bolile rare) și AM-RO (helpline adresat pacienților cu miastenia gravis, bine organizat, dar neacreditat deocamdată), ambele integrate în rețeaua europeană de Help Line Eurordis. Rețeaua Orphanet se adresează specialiștilor. Pentru o bună funcționare este nevoie de o finanțare minimă, care să acopere funcționarea 24h/7 zile/ săptămână. O mică parte din organizațiile membre au website-uri informative și servicii acreditate. Evaluarea stării de sănătate, efectuată de către medicul de familie, ar trebui făcută printr-o grilă creată de SRGM. O astfel de grilă a fost realizată la nivelul Ministerului Sănătății și am putea să introducem în această grilă și riscul genetic – riscograma. Ar fi bine ca aceasta să apară în pachetul de bază de servicii medicale, dar și în măsurile Planului Național de Boli Rare. Centrele de expertiză sunt structuri specializate pentru managementul și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, care ajută statele membre în dezvoltarea legislației naționale. Cooperarea și schimbul de cunoștințe între centrele de expertiză, integrarea serviciilor sociale specializate în componenta Centrelor de expertiză în vederea asigurării continuității îngrijirii pacienților au fost prezentate ca fiind o abordare eficientă pentru a gestiona bolile rare. Valoarea adăugată comunitară a Rețelelor Europene de Referință este extrem de importantă în special pentru bolile rare datorită frecvenței reduse a acestor afecțiuni, care implică, într-o țară luată în mod separat, un număr limitat de pacienți și lipsa expertizei. Reunirea expertizei la nivel european este, prin urmare, primordială pentru a asigura un acces egal la informații exacte, la un diagnostic pertinent și în timp util și la asistență medicală de înaltă calitate pentru pacienții care suferă de boli rare. (Rec. 2009/C 151/02). De aceea, organizarea și acreditarea Centrelor de Expertiză, având în componența lor servicii sociale specializate este o urgență pentru România, asigurând circuitul pacientului, pornind de la apelarea acestuia la medicul de familie trecând prin diagnostic și servicii socio-medicale de îngrijire. S-a propus atragerea de experți europeni în comitetul/comisia de evaluare a centrelor de expertiză și în Comitetul Național de Boli Rare. “Circuitul pacienților” este drumul parcurs de pacient din momentul primei consultații la medic în vederea diagnosticării, orientarea sa între serviciile medicale, sociale și educaționale, până la completarea (finalizarea) tratamentului și integrarea sa în comunitate. În acest fel, se asigură continuitatea îngrijirii. Circuitul pacientului ne oferă informații privind ceea ce s-ar putea întâmpla în acest parcurs al pacientului în accesul său la serviciile medicale și sociale, aceste informații putând fi folosite pentru pacient dar și pentru planificarea și organizarea serviciilor. Pentru că majoritatea BR nu au un tratament specific, accesul la terapii și tratamente de recuperare este foarte important pentru menținerea și îmbunătățirea calității vieții. Întâlnirile pacienților cu BR care suferă de același diagnostic, pentru schimb de experiență, instruirea pacienților, asistenților personali și formarea de grupuri de suport este esențială. În momentul de față nu există o procedură specială de aprobare a medicamentelor orfane și se propun 2 soluții potențiale de proceduri rapide:
Realizarea unui circuit al pacienților și identificarea serviciilor accesibile pentru pacienți, realizarea de ghiduri clinice, programe de instruire a pacienților și specialiștilor rămân în continuare obiective majore ale PNBR. Este necesară identificarea corectă a nevoilor de cercetare și stabilirea unei strategii pentru cercetarea națională în bolile rare. Strategia este esențială pentru a identifica proiecte în care putem deveni parteneri sau sa fie ințiate proiecte. Propunerea lansată în cadrul conferinței este aceea că cercetarea pe sănătate publică-prevenție și infrastructură în scop de diagnostic să fie acoperită de Ministerul Sănătății, cuprinsă în Planul Național de Boli Rare, restul cercetărilor fiind obiectul programelor de cercetare derulate ca și până acum prin ANCS. Pentru perioada 2014-2020, există o largă paletă de oportunități de cercetare, bolile rare fiind prioritare. În concluzie, putem spune că în România există o decizie politică pentru crearea și implementarea unui PNBR, Comitetul Național de Boli Rare se află în curs de definitivare/ oficializare. În etapa următoare se propune:
Dan Dorica, președinte APWR/ANBRaRo |