evenimente apwr

Ziua Internațională a Bolilor Rare – „Rari, dar Solidari”

16-17 februarie 2012, București
 
Ziua I- Joi, 16.02.2012
La eveniment au participat în total 61 de persoane, reprezentând pacienți, specialiști, autorități, industrie, mass-media. După mesajul de bun venit din partea ANBRaRo a fost prezentată campania organizată de Ziua Bolilor Rare la nivel internațional și național, tema de comunicare a campaniei (Solidaritatea) și decizia ca în România să fie evidențiată solidaritatea dintre bolile rare și cancerele rare. A fost prezentată patroana campaniei din România, Dna. Dr. Ruxandra Drăghia-Akli, director al Directoratului de Sănătate al DG Research & Inovation din cadrul Comisiei Europene. S-au prezentat două spoturi, unul realizat de EURORDIS pentru ZBR 2012, și celălalt intitulat „Adriana există!”, spot de sensibilizare despre cancere rare. Doamna Prof. Dr. Maria Puiu a vorbit despre abordarea bolilor rare în rețea, în centre multidisciplinare, având astfel posibilitate mai mare de diagnosticare și tratament pentru pacienți. La aceasta temă s-a revenit și a doua zi, în cadrul Mesei rotunde pe tema centrelor de expertiză.
Doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli nu a putut ajunge la întâlnire din cauza vremii, dar și-a ținut prezentarea prin telefon. Sugestiile dânsei legate de abordarea bolilor rare au fost:
  • Îmbunătăţirea coordonării şi a sinergiilor de finanţare a cercetării
  • Creșterea volumului de cercetare
  • Conectare/colaborare mai bună între cercetătorii activi în bolile rare
  • Accelerarea translației rezultatelor din cercetare în aplicații clinice – metode de diagnostic, terapii sau remedii
A subliniat și importanța participării cercetătorilor români la proiecte de cercetare europene și a prezentat datele statistice despre participarea României la Programul Cadru 7 – Tema Sănătate al Comisiei Europene. A insistat asupra importanței participării României la Consorțiul Internațional al Cercetării în Bolile Rare – IRDiRC.
A subliniat și faptul că în România foarte puține sectoare de cercetare au un plan sectorial de cercetare, iar în lipsa acestora este mai greu obținerea fondurilor structurale. Discuțiile s-au terminat cu mesajul importanței colaborării și a comunicării eficiente între toți actorii implicați în domeniul bolilor rare.
 
Ziua 2 - Vineri, 17.02.2012.
Masă Rotundă: Centrele de Expertiză și strategia europeană/ națională privind bolile rare
După prezentarea spoturilor de campanie, a intrat iarăși în direct prin telefon doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli, cu prezentarea Bolile rare în Programele Europene, în care a prezentat:
  • Contextul european al cercetării în domeniul bolilor rare
  • Programul-cadru pentru cercetare și inovare Orizont 2020 al Comisiei Europene
  • Funcționarea Consorțiului Internațional al Cercetării în Bolile Rare – IRDiRC
În partea de concluzii, doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli revine cu importanța elaborării unui plan de cercetare în domeniul sănătății, ca pe urmă Ministerul Sănătății să facă demersurile necesare la Ministerul Finanțelor, ca în domeniile prioritare de dezvoltare finanțate prin Fondurile Structurale, să se regăsească și acest domeniu.
Din partea Ministerului Sănătății au participat la întâlnire secretarul de stat Dr. Vasile Cepoi cât și trei directori din Ministerul Sănătății: Dr. Mihaela Bardoș, Dr. Amalia Fechete și Dr. Călin Alexandru. Ei au propus o întâlnire la Ministerul Sănătății, miercuri 22 februarie, un grup cât mai operativ, care să pună bazele și să discute modalitatea cea mai eficientă a colaborării.
Dorica Dan, președinte APWR

Interview with Dr. Ruxandra Draghia-Akli

Romanian Prader Willi Association and National Alliance for Rare Diseases in Romania since 2008 sought a person to symbolically represent the cause "rare diseases in Romania" as patron of Rare Disease Day. From the moment I first heard the Board Eurordis talk highly about about the doctor Ruxandra Drăghia-Akl, head of the Health Directorate of DG Research & Innovation at the European Commission, I wanted to know her and possibly propose this role. This year I wrote her and she accepted the role. We decided that it was good to meet and get to know each other because, no matter how many things are published about a person or an organization, nothing replaces reality. In this regard, we went to Brussels to get to know and for an interview by Sălăjeanul TV for Rare Disease Day 2012.
You can watch the interview: : www.edubolirare.ro or  http://www.rarediseaseday.org/country/ro/romania. I left the meeting convinced by what others have said: With Mrs. Dr. Ruxandra Drăghia-Akli, the head of medical research in the EU, the future is promising for the health of European citizens. We are honored that she is with us as patron of Rare Disease Day!

Interviu cu patroana Zilei Bolilor Rare din România, Dr. Ruxandra Draghia-Akli

8 februarie 2012, Bruxelles
 
Alianța Națională de Boli Rare din România a căutat începând cu anul 2008 o persoană care să reprezinte în mod simbolic cauza „bolior rare din România” în calitate de patroană a Zilei Bolilor Rare. Din momentul în care am auzit prima dată la boardul Eurordis vorbindu-se la modul superlativ despre doamna doctor Ruxandra Drăghia-Akli, director al Directoratului de Sănătate al DG Research & Inovation din cadrul Comisiei Europene, mi-am dorit să o cunosc și eventual să îi propunem acest rol. Anul acesta i-am scris și a acceptat acest rol. Am decis că este bine să ne întâlnim și să ne cunoaștem pentru că, oricât de multe lucruri s-au publicat despre un om sau despre o organizație, nimic nu înlocuiește realitatea. În acest sens, am plecat la Bruxel pentru a ne cunoaște și pentru un interviu realizat de Sălăjeanul TV pentru Ziua Bolilor Rare 2012. Puteți urmări interviul pe: www.edubolirare.ro sau pe http://www.rarediseaseday.org/country/ro/romania. De la această întâlnire am plecat și eu convinsă de ceea ce au afirmat și alții: Cu d-na dr. Ruxandra Drăghia-Akli la conducerea cercetării medicale din UE, viitorul este promiţător pentru sănătatea cetăţenilor Europei. Suntem onorați că este alături de noi în calitate de patroană a Zilei Bolilor Rare!
Dorica Dan, președinte APWR

Grup de pacienți cu Talasemie Majoră

 
30 ianuarie – 3 februarie 2012, Zalău
 
În anul 2012, primul grup de pacienți afectați de o boală rară, care au pășit pragul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo, a fost organizat în perioada 30.01 – 3.02.2012 și a fost format din 11 tineri afectați de Talasemie Majoră și un însoțitor. Pe perioada celor 5 zile de activități, aceștia au beneficiat de evaluare interdisciplinară, recuperare prin kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupațională și instruire pe diferite teme sociale, psihologice și medicale. Odată cu organizarea acestui grup, Asociația Prader Willi din România a dat și startul campaniei dedicate Zilei Bolilor Rare, aceasta fiind desemnată la nivel european în data de 29 Februarie.
Prin dotările pe care le avem în Centrul NoRo și cu sprijinul specialiștilor Universității de Medicină din Timișoara am reușit să organizăm prima videoconferință, în care pacienții prezenți în Centrul NoRo să poată beneficia de instruire medicală realizată de cel mai bun specialist în domeniu din România, în persoana doamnei Dr. Șerban Margit.
În organizarea unor astfel de grupuri, am pornit de la principii conform cărora, informarea în domeniul bolilor rare este esențială pentru pacienții afectați de boli rare, iar activitatea de recuperare trebuie să fie o activitate continuă, pe care pacientul să o deprindă cu sprijinul specialiştilor şi apoi să o realizeze în viaţa de zi cu zi.
Considerăm că obiectivele pe care echipa de specialiști ș-i le-a propus cu ocazia organizării acestui grup au fost îndeplinite, toți pacienții fiind mulțumiți de serviciile de informare și instruire de care au beneficiat, mai ales datorită faptului că informațiile primite au o aplicabilitate imediată, în vederea depășirii situațiilor dificile cu care aceștia se confruntă în viața de zi cu zi.
Maria Brazdău, asistent social Centrul NoRo

Vizita Domnului Ministru al Sănătății la Centrul NoRo

27 ianuarie 2012, Zalău

 
În data de 27 ianuarie 2012, Ministrul Sănătății dl. Dr. Ritli Ladislau, în cadrul vizitei sale în județul Sălaj, a avut în agendă și Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo. În cadrul acestei vizite, am prezentat domnului ministru și oficialităților care l-au însoțit atât serviciile oferite în cadrul Centrului NoRo, cât și problemele cu care se confruntă pacienții cu boli rare în România. Domnul ministru, înainte de a pleca de la Centrul NoRo, a scris în Cartea de onoare și a promis, că va studia problemele legate de finanțarea și derularea serviciilor acordate pacienților cu boli rare.
Zsuzsa Almasi, APWR

Pages