evenimente apwr

Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți

12-13 martie 2013

Reprezentanții asociațiilor de pacienți din toată țara s-au reunit între 12-13 martie la București cu ocazia evenimentului “Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți”, organizat de către Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA, în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România, sub înaltul Patronaj al Guvernului României.
Evenimentul a reprezentat o platformă de dezbatere și analiză a problemelor pe care le întâmpină pacienții în cadrul sistemului sanitar și cel de protecție socială. Alături de pacienți la eveniment au participat reprezentanții Guvernului României, Colegiului Medicilor din România, Ministerului Sănătății, Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Ministerului Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, Institutului Național de Expertiză Medicală și Recuperare a Capacității de Muncă, alte organizații neguvernamentale invitate, mass-media.
Temele dezbatute în cadrul Forumului au fost: Procesul de reformă al sistemului sanitar pe înțelesul pacienților, Mecanisme de consultare ale asociațiilor de pacienți, Sistemul informatic al CNAS în relația cu pacientul, Accesul pacienților la tratament și servicii medicale – perspective 2013-2014, Protecția socială a pacienților în România, Planificare strategică și dezvoltare instituțională în rândul asociațiilor de pacienți din România, Directiva Cardul de sănătate.
În cadrul Forumului a fost lansat primul Cod Etic al organizațiilor de pacienți

Concurs de desen - Boli rare fără frontiere!

7 martie 2013

Joi, 7 Martie, a avut loc festivitatea de premiere a concursului de desen, lansat în școlile gimnaziale din Zalău, ca activitate a campaniei Zilei Bolilor Rare 2013. La această acțiune au reacționat 7 școli zălăuane, cărora le mulțumim pe această cale, implicând elevi de vârste diferite pentru a-i sensibiliza cu privire la persoanele afectate de boli rare. Au fost premiați 4 elevi - premiul I,II, III și o mențiune specială - care au reprezentat într-o manieră deosebită tema campaniei noastre: Boli rare fără frontiere !

Conferința Națională de Boli Rare

2 martie 2013

Conferința Națională de Boli Rare organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, a avut loc la București, la Hotel Ibis-Palatul Parlamentului, în data de 2 martie 2013. Urmărind să contribuie la eforturile pentru îmbunătățirea recunoașterii și vizibilității acestor boli, ANBRaRo, SRGM si partenerii au invitat o serie de specialiști din diverse domenii medicale.
            La conferința de presă organizată în deschiderea evenimentului a participat domnul ministru Eugen Nicolaescu. Cu această ocazie a fost semnat un nou parteneriat între Ministerul Sănătății (MS) și Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo). Un document similar mai fusese încheiat în 2008, pe perioada primului mandat al actualului ministru al sănătății. Ministrul a subliniat importanța anului 2013 atât pentru MS cât și pentru ANBRaRo, este vorba despre: dorința părților de a face tot ce depinde de ele ca viața pacienților cu boli rare să se desfășoare în condiții cât mai normale; implementarea recomandării Consiliului European din 8 iunie 2009, care prevede adoptarea planurilor naționale de boli rare până la sfârșitul acestui an; transpunerea directivei transfrontaliere, care trebuie să devină operațională la jumătatea lunii octombrie 2013.
            Prin încheierea acestui parteneriat se urmărește o colaborare instituțională, definitivarea unui comitet național de boli rare. De asemenea, se dorește crearea  unui set de criterii pe baza cărora să se înființeze centrele de expertiză în managementul bolilor rare. Un alt obiectiv ar fi redefinirea direcțiilor prioritare de acțiune pentru continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare, dar și realizarea Planului național de boli rare, care să poată fi inclus în Strategia națională de sănătate 2014–2020.
            Dorica Dan, președinta ANBRaRo, a subliniat faptul că tema Zilei bolilor rare 2013 – „Solidaritatea internațională în bolile rare“ – ne amintește că este important să privim bolile rare dintr-o perspectivă internațională. Progresele în cercetarea bolilor rare au mai multe șanse de reușită dacă sunt solicitate pe plan internațional, atunci când sute de echipe de cercetători din țări diferite lucrează pentru a înțelege boala și pentru a găsi tratamentele și terapiile adecvate.

A doua sesiune de instruire pentru părinți

25 februarie 2013

A doua sesiune de instruire pentru părinți a avut loc în data de 25 Februarie 2013 și a fost organizată în sala de cursuri a Centrului NoRo, în intervalul orar 15.00-17.00.
Reluând structura primei sesiuni – Nevoile copiilor cu dizabilități și drepturile copiilor cu dizabilități, de această dată ne-am adresat părinților/asistenților personali ai copiilor care frecventează centrul de zi și părinților a căror copii suferă de PKU și care în perioada 25.02 – 1.03 s-au aflat în Centrul NoRo pentru programul de instruire în managementul bolii.
Concluzii:
Părinții au considerat informațiile primite utile și accesibile și s-au arătat mulțumiți de ocaziile oferite pe parcursul instruirii de a-și împărtăși experiența personala cu părinți din alte localități.
Cele două sesiuni de instruire însumează un număr de 29 de părinți și asistenți personali instruiți pe temele propuse.
Multumim firmei Tenaris pentru sprijinul acordat în acest proiect!

Marșul bolilor rare și "Pânza solidarității", 25-28 februarie Zalău 2013

25-28 februarie 2013
 
Acțiunile propuse pentru Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013 au ca scop îmbunătățirea nivelului de informare privind bolile rare și cancerele rare la nivel de comunitate, iar ca obiective:

Îmbunătățirea accesului la informații privind bolile rare;

Crearea premiselor necesare pentru armonizarea politicilor de sănătate adecvate nevoilor pacienților afectați de boli rare și cancere rare;

Una dintre acțiunile propuse este activitatea de campanie stradală numită – Pânza solidarității –.
Luni, 25 februarie 2013, la Zalău, ANBRaRo în parteneriat cu ARCrare și APWR, în cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare au organizat un marș al solidarității pentru pacienții cu boli rare. La marș au participat voluntari și elevi de la scolile din Zalău alături de cadre didactice.
Aceștia au defilat prin centrul orașului Zalău purtând pancarte inscripționate cu numele unor boli rare și o ”pânză a solidarității” pe care au fost scrise mesaje pentru pacienții cu boli rare. S-au distribuit fluturași, conținând informații despre campanie, trecătorilor care au fost invitați totodată să scrie pe pânză un mesaj de solidaritate. De asemenea, au fost înregistrate mesaje scurte din partea autorităților locale.
După încheierea campaniei, aceste pânze (a fost stabilit ce dimensiuni, culoare și ce tip de pânză se folosește) vor fi amplasate în spații vizibile în fiecare oraș pentru o perioadă de timp.

Pages