evenimente apwr

National Forum for Patients Associations

On 13-14 March 2012 the National Forum held Patients Associations in Bucharest.
In opening the event spoke Mr. Tache Gheorghe, President COPAC. Then Dr. Vasile Cepoi Secretary of State for Health made a presentation on the results of consultations on Health Law: how to achieve financial balance, ensuring accessibility to medical services, hospital reorganization, evaluation and control of health care.
Dr. Vasile Astarastoae, College President spoke about the current situation in Romania and the values ​​and behaviors we need to fight.
Further discussions took place about health care reform in Romania in terms of Mr. Dr. Lucian Duta, president of the National Health and Dr. Florin Chirculescu  also have covered topics such as, access to treatment, care and funding for patient organizations, where presentations were Dr. Dorin Ionescu, CEO of CNAS, Dr. Aurora Dragomirişteanu, director of the National Registry of Volunteer Donors hematopoietic stem cells, Claudia Torje, director of the Multiple Sclerosis Society of Romania, Cristian Lutan, deputy director Romanian Association of International Medicines Manufacturers, Doina Popa Association "Heart Kids" and Maria Brazdau, National Alliance for Rare Diseases in Romania.
On the second day of the forum presentations and discussions were held on topics such as Social Security, Private health insurance system and patient information map. During these discussions were presentations Dr. Claudia Bratan, Director General for People with Disabilities, Dr. George Paun, Chairman of the Committee for Evaluation of Persons with Disabilities, Amalia Teodorescu, transplanters Association in Romania, Petre Iulian, Vicepresident COPAC Dr. Marius Filip CNAS chief physician, Dr. Wargha Enayati, Managing Director Queen Mary (Regina Maria), Dr. Radut Parmena, Eureco Insurance, Dragos Zaharia, Vice President of Romania Multiple Sclerosis Society, Dr. Leny Caban, Luminita Valcea, Almasi Zsuzsa -Prader Willi Association from Romania and Adelina Titire.

 

Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți, ediția a III-a

13-14 martie 2012, București
 
În perioada 13-14 martie 2012 a avut loc Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți, la București.
În deschiderea acestui eveniment a luat cuvântul D-nul Tache Gheorghe, președinte COPAC. După care Dr. Vasile Cepoi secretar de stat în Ministerul Sănătății a făcut o prezentare despre rezultatele consultărilor pe Legea Sănătății: modalități de realizarea a echilibrului financiar,  asigurarea accesabilității la servicii medicale, reorganizarea unităților spitalicești, evaluarea și controlul serviciilor medicale.
Dr. Vasile Astărăstoae, președintele Colegiului Medicilor a ținut un discurs despre situația actuală din România și despre valorile și conduitele pentru care trebuie să luptăm.
În continuare au avut loc discuții despre Reforma sistemului sanitar din România din prisma D-nului Dr. Lucian Duța, președintele Casei Naționale de Sănătate și a dn-ului dr. Florin Chirculescu. De asemenea s-au acoperit subiecte precum; Accesul la tratament, servicii medicale și Surse de finanțare pentru asociațiile de pacienți, unde au avut prezentări, Dr. Dorin Ionescu, Director General CNAS, Dr. Aurora Dragomirișteanu, directorul Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice, Claudia Torje, director Societatea de Scleroză Multiplă din România, Cristian Luțan, director adjunct Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente, Doina Popa, Asociația “Inima Copiilor” și Maria Brazdău, Alianța Națională pentru Boli Rare România.
În a doua zi a forumului au avut loc prezentări și discuții pe teme precum: Protecția Socială, Sistemul Privat de Asigurări de sănătate și Harta informării pacientului. În cadrul acestor discuții au avut prezentări Dr. Claudia Brătan, director Direcția Generală pentru Protecția Persoanelor cu Handicap, Dr. Gheorghe Păun, Președinte al Comisiei de Evaluare a Persoanelor cu Handicap, Amalia Teodorescu, Asociația Transplantaților din România, Iulian Petre, vicepreședinte COPAC, Dr. Marius Filip medic șef CNAS, Dr. Wargha Enayati, Managing Director Regina Maria, Dr. Parmena Răduț, Eureco Asigurări, Dragoș Zaharia, vicepreședinte Societatea de Scleroză Multiplă din România, Dr. Leny Caban, Luminița Vâlcea, Almași Zsuzsa Asociația Prader Willi din România și Adelina Titire.
Paula Cuibuș, psiholog APWR

Ziua Bolilor Rare la Zalău

29 februarie 2012, Zalău
 
Voluntarii programului Big Brother Big Sister susțin permanent activitatea Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo. La ședința din 27 februarie s-au abordat următoarele teme: activitatea volunarilor, reorganizarea programului din Centrul NoRo și Ziua Bolilor Rare.
Am prezentat celor 12 voluntari prezenți la întâlnire importanța campaniei Ziua Bolilor Rare, evenimentele derulate de organizațiile de pacienți începând cu anul 2008 și rezultatele obținute la nivel local, național și internațional prin aceste acțiuni. Am stabilit modul în care se împart voluntarii pentru a pune afișe cu Ziua Bolilor Rare în oraș și am stabilit cum vom acționa în ziua de 29 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare.
În data de 29 februarie, de la ora 13.00, voluntarii au împărțit fluturași în mai multe puncte din centrul Zalăului, și au răspuns la întrebările oamenilor legate de Ziua Bolilor Rare, de bolile rare, de Centrul NoRo. Scopul acestei activități a fost creșterea capacității de informare și sensibilizarea populației din Zalău legată de problemele cu care se confruntă persoanele afectate de boli rare.
 
Zsuzsa Almási, APWR

Ziua Bolilor Rare, eveniment european

 29 februarie 2012, Bruxelles
 
La nivel european, Eurordis în parteneriat cu Comisia Europeană a organizat de  Ziua Bolilor Rare un simpozion pe tema Modelul European de Solidaritate în bolile rare, pentru a prezenta succesele obținute în ultimul deceniu și principalele acțiuni viitoare. Evenimentul a fost organizat la Residence Palace în Centrul de Presă Internaţională de la Bruxelles.
Printre participanţi, putem enumera pacienţi şi reprezentanţi ai pacienţilor, cercetători, cadre medicale, membri ai Comitetului de experţi UE privind bolile rare, parlamentari europeni, oficiali de nivel înalt ai Agenţiei Europene pentru Medicamente şi Comisia Europeană, precum şi reprezentanţi ai industriei farmaceutice şi biotehnologie.
Reuniunea a evidențiat valoarea acțiunilor de abordare la nivel UE în domeniul bolilor rare, și a demonstrat că inițiativele Eurordis în parteneriat cu instituțiile europene au un impact pozitiv asupra stării de sănătate a tuturor cetăţenilor UE și reprezintă un model care este extins și în afaraUE.
La simpozion au participat din România, Dorica Dan – Președinte ANBRaRo, Dan Tiberiu – Director Executiv APWR, dna. Monica Hercuț – Consilier Ministerul Sănătății și dl. Ștefan Staicu, Atașatul pe Sănătate la Reprezentanța permanentă a României la Uniunea Europeană.
Dorica Dan, președinte APWR

Grup de pacienți cu Scleroză Multiplă la Centrul NoRo

27 februarie – 2 martie 2012, Zalău
 
Al doilea grup de pacienți afectați de o boală rară din anul 2012, a fost organizat în perioada 27.02 – 2.03.2012 și a fost format din 10 pacienți cu Scleroză Multiplă (SM) și un însoțitor. Pe perioada celor 5 zile de activități, aceștia au beneficiat de evaluare interdisciplinară, recuperare prin kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupațională și instruire pe diferite teme sociale, psihologice și medicale. Prin dotările pe care le avem în Centrul NoRo și cu sprijinul specialiștilor Universității de Medicină Timișoara am reușit să organizăm a doua videoconferință, în care pacienții afectați de Scleroză Multiplă să poată beneficia de instruire medicală în managementul bolii de zi cu zi, realizată cu sprijinul unui medic specialist. Alte teme de instruire de care au beneficiat pacienții pe perioada cazării în Centrul NoRo sunt: Drepturile pacienților, Drepturile persoanelor cu dizabilități, Acces la servicii socio-medicale, Elemente de prim ajutor, Consiliere psihologică de grup.
Maria Brazdău, asistent social APWR

Pages