evenimente apwr

Vizita la domiciliu

5-9 noiembrie 2012

Vizita la domiciliu este o parte a evaluării prin observație, fiind o modalitate eficientă de a aduna informații și de a completa anamneza copilului.

Scopul vizitei la domiciliu este identificarea nevoilor copilului și relatarea de către părinte a dificultăților întâmpinate acasă, pentru a oferi soluții despre modul în care se poate interveni asupra lor. Pot fi aspecte legate de autonomie personală, structurarea mediului de acasă, identificarea și conștientizarea utilității recompensei, stabilirea regulilor, comportamente disruptive, educație, mișcare etc.

În urma întâlnirii terapeuții întocmesc un raport de observații care cuprinde: observațiile părintelui (dificultățile identificate acasă), observarea copilului în mediul său, demonstrații părinte-copil, concluzii și recomandări.

Perioada în care s-au desfășurat vizite la domiciliu a fost 15-19 octombrie și 5-9 noiembrie.

Darkó Emese, psihopedagog APWR

Meeting of the National Alliances Council Eurordis – Paris

 

During October 29-30, Dorica Dan – President of ANBRaRo participated to the Meeting of the National Alliances Council, in Paris.

It has been analysed the actual status of the national plans, the organization of national conferences related to the national plans, planning of the 2013 Rare Diseases Day, translation at the national level of the Directive concerning the rights of the patients on the trans frontier medical assistance. There have been presented the first results of the research concerning the off -label medicaments utilization in the treatment of some rare diseases, EUCERD actions – Europlan, specialized social services, Expertize Centres and the qualitative criteria for their nomination, reference networks for rare diseases, also other Eurordis projects .

Dorica Dan, RPWA President 

Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale Eurordis – Paris

29-30 octombrie 2012

În zilele de 29-30 octombrie 2012 Dorica Dan - președinte ANBRaRo a participat la întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale la Paris. În cadrul întâlnirii a fost analizat stadiul actual privind planurile naționale, organizarea de conferințe naționale privind planurile naționale, planificarea Zilei Bolilor Rare 2013, transpunerea la nivel național a Directivei privind drepturile pacienților la asistența medicală transfrontalieră. De asemenea, au fost prezentate primele rezultate ale cercetării privind utilizarea medicamentelor off-label în tratamentul unor boli rare, acțiunile EUCERD – Europlan, servicii sociale specializate, Centrele de expertiză și criteriile de calitate pentru desemnarea lor, rețelele de referință pentru boli rare, precum și alte proiecte ale Eurordis.

Dorica Dan, președinte APWR

International Capacity Building Alliance

20-22 octombrie 2012

În perioada 20-22 octombrie 2012, Dorica Dan a participat la Praga la workshopul organizat de Alianța Internațională de Dezvoltare susținută de Novartis Oncology la nivel global. La întâlnire a fost prezentată platforma edubolirare și experiența APWR în acest domeniu.

Thalassemia Workshop

Between 11 to 14 October 2012, held in Sinaia Twentieth National Conference on Clinical Hematology and Transfusion (with international participation). In this conference, Association of People with thalassemia major (APTM) organized a Thalassemia workshop on October 12, 2012. The workshop was attended by Dr. Dimitrios Farmakis in Greece with his "Assessment and monitoring of cardiac complications due to iron overload," Dr. Teleianu Camelia - MD Cardiologist spoke on "Treatment of patients with thalassemia major cardiology" psychologist Adelina Sucea presented the paper "psychosocial counseling and patients 'right' and dentist Dr. Loredana Cojanu had a presentation about dental treatment. From the National Alliance for Rare Diseases physiotherapists participated Tegzeş Florica presented the paper "mud and importance of physical therapy center for people with thalassemia major," then Dr. Antonis Kattamis who spoke on "Evaluation and monitoring of endocrine complications due to iron overload" and workshop ended with a presentation of endocrinologist Dr. Albu Alice  title "endocrinological treatment in patients with thalassemia major."
 

Pages