evenimente apwr

Workshop de Talasemie

12 Octombrie 2012

În perioada 11-14 Octombrie 2012, a avut loc la Sinaia a XX- a Conferință Națională de Hematologie Clinică și Transfuzională (cu participare internațională). În cadrul acestei conferințe, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) a organizat un Workshop de Talasemie în data de 12 Octombrie 2012. La acest workshop au participat: dr. Dimitrios Farmakis din Grecia cu lucrarea „Evaluarea și monitorizarea complicațiilor cardiace datorită încărcării cu fier”, dr. Teleianu Camelia – medic primar cardiolog a vorbit despre „Tratamentul cardiologic al pacienților cu talasemie majoră“, psihologul Sucea Adelina a prezentat lucrarea „Consiliere psihosocială și dreptul pacienților“, iar dr. stomatolog Loredana Cojanu a avut o prezentare despre tratamentul stomatologic. Din partea Alianței Naționale pentru Boli Rare a participat kinetoterapeuta Tegzeș Florica care a prezentat lucrarea „Centrul NoRo și importanța kinetoterapiei pentru persoanele cu Talasemie Majoră“, apoi dr. Antonis Kattamis care a vorbit despre „Evaluarea și monitorizarea complicațiilor endocrine datorită încărcării cu fier“, iar workshop-ul s-a încheiat cu prezentarea doamnei dr. endocrinolog Albu Alice cu titlul „Tratamentul endocrinologic la pacienții cu Talasemie Majoră“.

Florica Tegzeș, kinetoterapeut APWR

Curs Bobath pentru pacienții adulți cu afecțiuni neurologice

3-8 octombrie 2012

Asociația Internațională a Instructorilor Bobath (IBITA) în colaborare cu Spitalul de Recuperare Medicală Băile Felix a organizat un curs cu tema „Evaluarea și tratamentul adulților cu afecțiuni neurologice conform Conceptul Bobath” în perioada 10-18 august 2012 (modul I) și 3-8 octombrie 2012 (modul II) cu o durată de 110 ore (8 ore/zi). Din partea APWR a participat la curs kinetoterapeuta Florica Tegzeș.
Cursul a fost susținut de Anna Kiss Fehérné, fizioterapeut, formator curs de bază IBITA. Pe parcursul cursului am primit informații teoretice despre Conceptul Bobath pe care apoi le-am folosit în partea practică când am efectuat evaluare și tratament conform cu acest concept.
Conceptul Bobath a fost inițial dezvoltat și definit în anii 1950 de către soții Berta și Karel Bobath, ea era kinetoterapeută și el medic neurolog și psihiatru. Ei au recunoscut necesitatea conceptului de a rămâne dinamic și faptul că trebuie să evolueze în funcție de dezvoltarea neuroștiințifică continuă.
Conceptul Bobath este în prezent definită ca o metodă de abordare pentru rezolvarea problemelor de evaluare și tratament a persoanelor cu tulburări de funcției, mișcare și controlul postural datorită unei leziuni a sistem nervos central.
Conceptul Bobath poate fi aplicat pacienților cu accident vascular cerebral, tetrapareză spastică, Parkinson, scleroză multiplă, leziuni cerebrale, leziuni ale măduvei spinării.

Florica Tegzeș, kinetoterapeut APWR

Workshop "Through international research from genetics to national treatment guidelines and health services in hereditary angioedema. Romania quo vadis? "

In the period August 29 to September 1, 2012, the Romanian Hereditary Angioedema Network organized in Targu Mures the conference "Through international research from genetics to national treatment guidelines and health services in hereditary angioedema. Romania quo vadis? ". In this workshop were brought together experts from Europe, Israel and South Africa, professionals, residents from various specialties, and doctoral students from the university center Tirgu Mures, representatives from the Ministry of Health, SMURD, geneticists, medical providers, representatives of the National Alliance of Rare Diseases in Romania. The topics addressed were those related to disseminate current knowledge of molecular genetics research, research in the field of medicine and the organization of health services in the AEE. National Alliance for Rare Diseases representatives in Romania had presented their recommendations for Centers of Expertise to EUCERD. NoRo Center aims to meet these criteria and also to start doing this.

Prima Conferință privind inegalitățile în materie de sănătate în noile state membre

19-21 septembrie 2012

Inegalitățile în materie de sănătate sunt recunoscute ca fiind o problemă majoră în întreaga Europă, toate aceste probleme fiind exacerbate de criza financiară actuală. Această problemă a fost dezbatută la Conferința de la Sofia. Au fost invitați la dezbatere reprezentanți ai instituțiilor europene, administrațiile naționale din Europa Centrală și de Est (ECE), valorificând perspectiva pacienților și expertiza lor individuală și colectivă.
Evenimentul a fost inițiat și organizat de către Organizația Națională a Pacienților Bulgaria, în colaborarea cu Forumul European al Pacienților (EPF) și sub înaltul patronaj al doamnei Desislava Atanasova, ministrul Sănătății din Bulgaria și a domnului Kovatchev Andrey, deputat în Parlamentul European. Au mai participat la eveniment ministrul croat adjunct al sănătății, dr. Cesarik Marijan și dna Parvanova Antoniya, deputat în Parlamentul European, precum si reprezentanți ai ministerelor sănătății din cele 12 noi state membre.
Scopul conferinței a fost acela de a crea o oportunitate pentru pacienți și factorii de decizie politică pentru a discuta necesitățile și lacunele din sistemele naționale de asistență medicală.
Au fost prezentate rezultatele preliminare ale unui studiu privind calitatea asistenței medicale efectuat cu reprezentanții organizațiilor de pacienți din regiunea ECE. Sesiunea de deschidere a fost urmată de un set de interviuri video înregistrate cu pacienți din regiunea ECE, printre care și România (Daniel Andrei - hemofilie). Ei au vorbit despre viața lor de zi cu zi, și-au împărtășit experiența lor în relația cu sistemul de asistență medicală din țara lor.
Următoarele trei sesiuni s-au concentrat pe schimbul de experiență și evaluarea inegalităților de sănătate în regiunea ECE, oferind diverse perspective naționale, provocările cu care se confruntă pacienții în viața de zi cu zi, cooperarea instituțională și implicarea pacientilor în elaborarea politicilor europene.
În ziua a doua a conferinței, delegații s-au împărțit în trei grupuri de lucru pentru discutarea strategiilor de sănătate în UE, modul în care acestea răspund nevoilor pacienților, care sunt pașii spre reducerea inegalităților în materie de sănătate în UE și care sunt
pașii pe care pacienții trebuie să ii facă pentru a se implica mai mult în procesul de elaborare a politicilor de sănătate.

Conferința s-a încheiat cu prezentarea rezultatelor de la grupurile de lucru și adoptarea unei rezoluții. Scopul rezoluției este acela de a crea și implementa o strategie coerentă și cost-eficientă pentru noile state membre ale UE, precum și țările candidate, pentru a aborda în mod corespunzător problema inegalităților în materie de sănătate.

Dorica Dan, președinte APWR

Tratament și cercetare în cancer

12 septembrie 2012

Organizația Europeană pentru Cercetare și Tratament în Cancer – European Organization For Research and Treatment of Cancer a organizat în data de 12 septembrie un seminar de 1 zi. În cadrul acestui seminar au fost adunați specialiști și reprezentanți ai organizațiilor de pacienți. Organizația Europeană pentru Cercetare și Tratament în Cancer este o organizație non-profit înființat în anul 1962. Misiunea și scopul organizației este de a promova și de a conduce cercetări pentru a îmbunătății calitatea de îngrijire a pacienților cu cancer. Pentru a realiza obiectivele propuse a fost formată o echipă multidisciplinară specializată pe cercetare și tratament în cancer.

Prezentările și discuțiile abordate în cadrul seminarului au fost focalizate pe tratamentele și cecetările cu privire la formele rare de cancer și inclusiv pe evaluarea calității vieții la pacienții diagnosticați cu cancer.

Darkó Emese, psihopedagog APWR

 

Pages