evenimente apwr

Dorica Dan among the winners of the "Woman of the Year 2011" Gala organized by the Avantaje magazine

Woman of the Year Awards 2011, organized by the Avantaje magazine in partnership with Avon Cosmetics Romania and JW Marriott, designated the winners of the fourteenth edition. This year nine prizes were awarded for excellence, in seven categories. Avantaje magazine awarded the title of Woman of the Year 2011 for the following categories: Promotion and Protection of Child Rights, Promotion and Protection of Women's Rights, Ambassador of Romanian Art Abroad, Involvement and Social Responsibility, Promoting and defending Democratic Values​​, Peer Support Initiative and Counseling mothers in crisis situations. Dorica Dan, President of Romania Prader Willi Association, coordinator of NoRo Pilot Center Zalău , for patients with rare diseases, built in the Norwegian-Romanian Partnership for Progress in Rare Diseases Initiative received the award for Peer Support Initiative. The trophy was awarded by His Excellency, Ambassador of Norway in Bucharest, Mr. Øystein Hovdkinn.

EURORDIS Board meeting, Monticchiello, Italy

EURORDIS Board Meeting held this time in Italy, in a truly unique space in the world, Monticchiello village was twofold: to analyze the present work EURORDIS and resize and adjust strategy for years Eurordis come.
Eurordis made ​​great changes in recent years in European and international level in addressing rare diseases. Because this activity exception, patients are now able to make their voices heard through various committees and working groups at European level, including EUCERD. Eurordis determined the formation of an environment of trust, information sharing and solidarity across borders.
  Big changes were produced and nationally changes caused by common activities at European level, have emerged best practice models that have been transferred to the individual Member States were organized joint actions, similar and in the same time period These actions generated as a stronger impact at all levels.
The meeting also discussed the fact that in the coming years will have to face new challenges:
- Improved diagnostic capability through international cooperation and networking of European reference
- Increasing the number of patients that must be managed health care systems in the Member States
- Patients will need to be more aware, educated and informed about their treatment and therapeutic possibilities, to fight for their rights;
- The international economic crisis will increase the importance and impact of specialized social services for patients with RD.
 

Întâlnirea Comitetului Director EURORDIS, Monticchiello, Italia

6-8 iulie 2012

       Întâlnirea Comitetului Director EURORDIS, organizată de data aceasta în Italia, într-un spațiu cu adevărat unic în lume, în satul Monticchiello a avut dublu scop: de a analiza activitatea prezentă a EURORDIS și de a redimensiona și de a adapta strategia Eurordis pentru anii care vin.

Eurordis a realizat în ultimii ani mari schimbări la nivel european și internațional în abordarea bolilor rare. Datorită acestei activități de excepție, pacienţii sunt astăzi în măsură să-și facă auzite vocile lor prin intermediul diverselor comitete și grupuri de lucru la nivel European, inclusiv EUCERD. Eurordis a determinat formarea unui mediu de încredere, schimb de informaţii şi solidaritate dincolo de frontiere.
Mari schimbări au fost produse și la nivel naţional, schimbări determinate de activitatea comună la nivel european, s-au conturat modele de bună practică care au fost transferate la nivelul fiecărui stat membru, au fost organizate acțiuni comune, similare și în aceleași perioade de timp, acțiuni care au generat astfel un impact mai puternic la toate nivelele.
La întâlnire s-a mai discutat și despre faptul că în următorii ani va trebui să facem față unor provocări noi:
  • Îmbunătăţirea capacităţii de diagnostic prin intermediul cooperării internaţionale şi crearea de reţele europene de referinţă
  • Creşterea numărului de pacienţi care trebuie să fie gestionați de sistemele de îngrijire a sănătăţii în statele membre
  • Pacienţii vor trebui să fie mult mai conştienţi, instruiţi şi informaţi cu privire la tratamentul lor şi posibilităţile terapeutice, pentru a putea să lupte pentru drepturile lor;
  • Criza economică internațională va creşte importanţa şi impactul serviciilor sociale specializate pentru pacienţii cu BR.
 

Ziua porților deschise la NoRo – 1 an de activitate

28 iunie 1012

La aniversarea primului an de activitate la centrul NoRo am decis să organizăm o zi a porților deschise pentru comunitatea noastră, pentru cei care sunt curioși sau doresc să vadă ce anume se întâmplă în centrul NoRo. Am lansat invitația în presa sălăjeană și ne-am continuat activitatea în centru, la fel ca în orice altă zi. 
Am fost bucuroși să avem alături de noi reprezentanți ai autorităților locale, respectiv Primăria Zalău, Consiliul Județean, DSP, Casa Județeană de Sănătate, AJPIS, reprezentanți ai sponsorilor: Tenaris și Genzyme, precum și presa locală.
Am anunțat cu această ocazie lansarea Centrului Medical NoRo – ambulator de specialitate. În acest an, Centrul NoRo a devenit punctul de atracție pentru cei 40 de copii din Zalău cu boli rare și tulburări din spectrul autist care fac aici zilnic diferite terapii, de la fizioterapie, kinetoterapie, masaj, terapie senzorială, logopedie, terapie ocupaţională sau managementul greutăţii, precum şi creşterea gradului de socializare şi integrare în comunitate prin organizarea de activităţi socio-educative.
De cealaltă parte, componenta rezidenţială oferă părinţilor, pacienţilor sau aparţinătorilor persoanelor cu boli rare din România servicii de instruire în managementul acestor boli, dar şi servicii de terapie ocupaţională, terapie prin artă, fizioterapie, kinetoterapie, hidroterapie, terapie senzorială şi masaj, care să ducă la îmbunătăţirea stării de sănătate fizice şi psihice a acestora. Mai exact, timp de cinci zile, grupuri de câte 12 pacienţi participă la activităţi de instruire şi recuperare.
Un alt grup de tineri cu dizabilităţi produse de boli rare din județul Sălaj învaţă să achiziționeze abilităţi pentru o viaţă independentă, în cadrul unor module de instruire teoretică și practică, de la gătitul şi pregătirea mesei, până la folosirea banilor şi orientarea în oraş.
A fost un an plin de provocări, un an în care am conștientizat în fiecare zi că ceea ce am inițiat la centrul NoRo nu este o activitate ușoară, că serviciile pe care le prestăm trebuiesc dezvoltate și susținute permanent pentru că cei cărora le este destinat acest centru merită întreaga noastră dragoste și atenție.
Mulțumesc echipei NoRo, voluntarilor, finanțatorilor și sponsorilor care sunt alături de noi!

Dorica Dan, preșdinte APWR

 

Grup de pacienți cu Sindrom Prader Willi la Centrul NoRo

25-29 iunie 2012

În perioada 25-29 iunie 2012 la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare -Noro a fost un grup de pacienți cu Sindrom Prader Willi au participat la un program de instruire și recuperare în managementul bolii. În cadrul activităților de instruire, părinților le-au fost prezentate drepturile pacienților și ale însoțitorilor, elemente de prim-ajutor în caz de accidente, iar de la medic au primit informații despre nutriție și regimul alimentar sănătos pe care trebuie să-l urmeze.
Părinții au participat la sesiuni de consiliere psihologică și grup de suport iar copii au fost consultați de medicul specialist -psihiatru al centrului.
Copiii împreună cu părinții au participat în fiecare zi la câte 2 tipuri de terapii individuale precum terapia comportamentală, terapia senzorială, logopedia, kinetoterapia. La terapiile individuale împreună cu terapeuții au discutat despre problemele de comportament cu care se confruntă acasă, au putut să vadă cum se lucrează cu copii și au primit sugestii și sfaturi despre cum să continue activitatea acasă. De asemenea li s-au oferit indicații despre cum să-și organizeze timpul de lucru cu copilul astfel încât învățarea să fie cât mai eficientă și activitățile să fie cât mai diversificate și atractive.
O altă activitate în care au fost implicați copii, a fost activitatea de grup-ergoterapia care a cuprins diverse activități, art-terapie, meloterapie, dans. La această activitate s-a urmărit menținerea atenției în activități, să îndeplinească sarcinile și să își dezvolte abilitățile perceptive, diminuarea comportamentului dezadaptativ, respectarea regulilor de grup cu scopul de a dezvolta un grad de independență și integrare în societate.
Feșteu Cosmina, APWR
 

Pages