evenimente apwr

Conferinţa Internaţională New Horizones CML/Noi orizonturi în tratarea LMC

11-13 mai 2012
Cea de-a X-a Conferinţă Internaţională „New Horizones CML”/„Noi orizonturi în tratarea LMC” pentru Organizaţiile care Reprezintă Persoanele Diagnosticate cu Leucemie Mieloidă Cronică, s-a desfășurat în Germania la Munchen în perioada 11-13 mai 2012. Programul a cuprins sesiuni interactive cu prezentări foarte scurte și concise după care au urmat discuțiile și întrebările din partea participanților.
În prima zi a avut loc deschiderea conferinței în cadrul căreia participanții au fost puși la curent cu activitățile realizate pentru pacienții diagnosticați cu LMC - Leucemie Mieloida Cronică, până în prezent. Au fost două prezentări legate de depășirea barierelor în această boală și management-ul și efectele secundare în LMC. Se menționează următoarele: dificultăți în a accesa tratamentul, nu există finanțare pentru tratament, ineficiența în a asigura finanțare pentru tratament, pacienții sunt puși pe o listă de așteptare, efectele secundare ale tratamentului, în ce mod influențează calitatea vieții și cum se poate îmbunătăți calitatea vieții.
În ziua următoare am asistat la prezentările și workshop-urile organizate despre standarde de îngrijire și monitorizarea LMC. Prezentările au fost despre cauzele apariției bolii, cercetările realizate până în momentul de față cu medicamentele utilizate, pacientul inclus în cercetare trebuie să fie informat despre diversele aspecte legate de cercetare, între pacient și medic trebuie să existe o strânsă colaborare. Este nevoie de focalizare și pe cercetarea psiho-socială aspect care trebuie inclus și în cercetări sau trialuri clinice. S-a pus problema în ceea ce privește diagnosticarea corectă și inovațiile în monitorizarea LMC.Workshop-urile la care am participat: Interacțiune medicament/medicament, Provocările în aderență la LMC, Confruntările familiei cu cancerul, Metode diferite de strângere de fonduri, Forumul pacienților, Metode de sensibilizare și realizarea de campanii cu privire la formele rare de cancer și bolile rare - la acest workshop Dorica Dan președinte ARCrare, a prezentat un poster despre metodele de informare care au fost utilizate pentru a sensibiliza populația cu privire la bolile rare, inclusiv formele rare de cancer, s-au menționat activitățile organizate până în momentul de față.
În ultima zi au fost subliniate viziunile asupra noilor metode de tratament, apariția pe piață a unor noi medicamente care sunt testate în trialurile clinice derulate. Prezentarea a fost urmată de discuții pe baza întrebărilor din partea participanților. După încheierea discuțiilor au fost comunicate mesaje din partea organizațiilor de pacienți care reprezintă pacienții diagnosticați cu LMC, aici se pot regăsi: prezentări video, site-uri, rețele de socializare (Facebook, Twitter).
Emese Darkó, psihopedagog APWR
 

May 10 - The day when we are besides patients with Lupus

On May 10, the Association of Patients with autoimmune disease organized the support group meeting for patients with lupus. At this meeting were invited Mrs. Dr. Eugenia Bălănescu - MD rheumatologist, Mrs. Dr. Rodica Olteanu - MD Dermatology, Mrs. Gigi Ghinea - psychologist, Cuibuș Paula – psychologist Pilot Center of Reference for Rare Diseases, and Marilena Hluscu – GSK.
During the meeting, patients had the opportunity to know each other, and to share their experiences in dealing with this disease. They also had the opportunity to ask questions to of medical specialists and psychologists. The main topics discussed were disease-specific problems and ways of overcoming them.
Through this meeting we had the opportunity to present the services of the Pilot Center of Reference for Rare Diseases - NoRo. From the testimonies of the participants, it was revealed the fact that patients are pleasantly surprised, impressed by what the NoRo Center can offer and are interested in getting organized as a group of patients with lupus in order to benefit from our services.

10 mai - Ziua când suntem alături de pacienții cu Lupus

10 mai 2012

În data de 10 mai Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune a organizat întâlnirea grupului de suport pentru pacienți cu Lupus. La această întâlnire au fost invitați Dna. Dr. Eugenia Bălănescu - medic primar reumatolog, Dna Dr. Rodica Olteanu - medic primar dermatologie, Dna. Gigi Ghinea – psiholog, Cuibuș Paula –psiholog la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare și Marilena Hluscu – Reprezentant GSK.
În cadrul întâlnirii, pacienții au avut ocazia să se cunoasca între ei, și să-și împărtășească din experiențele lor, în confruntarea cu această boala. De asemnea au avut ocazia să adreseze întrebări medicilor specialiști și psihologilor. Principalele subiecte abordate au fost problemele specifice bolii şi metodele de depăşire a lor.
Prin intermediul acestei întâlniri am avut ocazia să prezentăm serviciile Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo. Din declarațiile pacienților a reieșit faptul că sunt foarte plăcut surprinși, impresionați de ce li se poate oferi în cadrul Centrului NoRo și își doresc foarte mult să organizeze un de grup de pacienți cu Lupus pentru a putea beneficia de serviciile noastre.
Cuibuș Paula, psiholog APWR

 

A Doua Conferință Națională -Actualități în Oncologia Pediatrică -Asistența Multidisciplinară a Copilului și Tânărului cu Cancer

28 aprilie 2012
Dorica Dan a participat în data de 28 aprilie 2012, la Rin Grand Hotel București, sala Paris, începând cu ora 09.00, la a doua Conferință Națională Actualități în Oncologia Pediatrică - Asistența Multidisciplinară a Copilului și Tânărului cu Cancer, eveniment organizat de Asociația PAVEL și Sănătatea Press Group, în parteneriat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică.
Manifestarea a abordat situația copiilor bolnavi de cancer și a familiilor acestora din mai multe perspective, în încercarea de a oferi soluții concrete pentru îmbunătățirea condiției acestora. Astfel, reputați medici oncopediatri din țara și străinătate, alături de autorități și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, au expus și analizat problematica oncopediatriei românești din perspectiva pacientului, formulând concluzii și propuneri viabile.
Au fost discutate, printre alte subiecte, obiectivele strategiei naționale în oncologia pediatrică, adoptarea standardelor europene în oncopediatrie, calitatea comunicării dintre pacienți, aparținători și medici, dar și progrese recente în tratarea copilului cu leucemie. În esență, vor fi dezbătute problemele oncologiei pediatrice din România și soluții adecvate situației prezente. 
Asociațiile de pacienți prezente la eveniment și-au făcut cunoscute proiectele pe care le derulează, planurile viitoare de intervenție și măsurile pe care doresc să le adopte în favoarea beneficiarilor lor, copiii bolnavi de cancer și familiile acestora. De asemenea, evenimentul facilitează schimbul de experiență dintre psihologi, asistenți sociali, pedagogi și alți specialiști implicați în serviciile sociale destinate copiilor bolnavi de cancer.
Asociația Română de Cancere Rare în parteneriat cu Asociația Prader Willi prin Centrul NoRo, și-a prezentat oferta de a organiza grupuri de copii afectați de cancer (toate cancerele la copii sunt considerate cancere rare) și activități de instruire pentru specialiști.
 
Dorica Dan, președinte APWR

The 2nd National Conference News in Pediatric Oncology Multidisciplinary Assistance to Children with Cancer

 Dorica Dan participated on 28th April 2012, at Rin Grand Hotel Bucharest, Paris room, starting from 09:00 hr, to the second National Conference of News in Pediatric Oncology – Multidisciplinary Assistance to Children with Cancer, event organized by the PAVEL Association and Sanatatea Press Group, in partnership with the Romanian Society of Pediatric Onco-Hematology.

This manifest addressed the situation of children with cancer and their families, from different points of view, in trying to offer concrete solutions in order to improve their conditions. So, reputed children oncologists from Romania and abroad, joined by the authorities and representatives of patient associations, exposed and analyzed the problems of Romanian children oncology from the patient’s perspective, forming viable conclusions and proposals.

There have been discussed, among other topics, the objectives of the national strategy in pediatric oncology, the implementation of the European standards in pediatric oncology, the quality of the communication between patients, caregivers and doctors, and also the recent progress in treating the children with leukemia. All in all, the problems of the pediatric oncology in Romania and the adequate solutions to the present situation were discussed.

The patient’s associations present at the event have shared their ongoing projects, future intervention plans and the measures they wish to implement in favor of their beneficiaries, children with cancer and their families. Also, the event facilitated the experience exchange between psychologists, social workers, educators and other specialists involved in social services for children with cancer.

Romanian Association for Rare Cancers in partnership with Prader Willi Association through NoRo Center, have presented their offer to organize groups of children with cancer (all children cancers are considered rare cancers ) and instructing activities for specialists.

 
                                                                                                                 

 

 

 

 

Pages