evenimente apwr

Grup de pacienți cu Scleroză Multiplă la Centrul NoRo

27 februarie – 2 martie 2012, Zalău
 
Al doilea grup de pacienți afectați de o boală rară din anul 2012, a fost organizat în perioada 27.02 – 2.03.2012 și a fost format din 10 pacienți cu Scleroză Multiplă (SM) și un însoțitor. Pe perioada celor 5 zile de activități, aceștia au beneficiat de evaluare interdisciplinară, recuperare prin kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupațională și instruire pe diferite teme sociale, psihologice și medicale. Prin dotările pe care le avem în Centrul NoRo și cu sprijinul specialiștilor Universității de Medicină Timișoara am reușit să organizăm a doua videoconferință, în care pacienții afectați de Scleroză Multiplă să poată beneficia de instruire medicală în managementul bolii de zi cu zi, realizată cu sprijinul unui medic specialist. Alte teme de instruire de care au beneficiat pacienții pe perioada cazării în Centrul NoRo sunt: Drepturile pacienților, Drepturile persoanelor cu dizabilități, Acces la servicii socio-medicale, Elemente de prim ajutor, Consiliere psihologică de grup.
Maria Brazdău, asistent social APWR

Dorica Dan printre câștigătoarele Galei „Femeia Anului 2011” organizată de revista Avantaje

20 februarie 2012, București
 
Gala premiilor Femeia Anului 2011, organizată de revista Avantaje în parteneriat cu Avon Cosmetics România și JW Marriott, a desemnat câștigătoarele celei de-a paisprezecea ediții.
În acest an s-au acordat nouă premii de excelență, la șapte categorii. Revista Avantaje a acordat titlul Femeia Anului 2011 pentru următoarele categorii: Promovarea și Apărarea Drepturilor Copilului, Promovarea și Apararea Drepturilor Femeii, Ambasador al Artei Românești peste Hotare, Implicare și Responsabilitate Socială, Promovarea și Apărarea Valorilor Democrației, Inițiativa în Sprijinul Semenilor și Consilierea mamelor aflate în situații de criză.
Dorica Dan, președinta Asociației Prader Willi din România, coordonatoare a Centrului Pilot NoRo din Zalău, destinat pacienților cu boli rare, construit în cadrul Parteneriatului Norvegiano-Român pentru progres în bolile rare a primit premiul pentru Inițiativa în Sprijinul Semenilor.
Trofeul a fost acordat de Excelența Sa, ambasadorul Norvegiei la București, dl. Øystein Hovdkinn.
Feșteu Cosmina, APWR

International Day of Rare Diseases – „Rare, but Solidar” – Bucharest, February 16-17, 2012

Day I- Thursday, 16.02.2012

61 persons have participated to the event, representing patients, specialists, authorities, industry, media. After the welcoming speech from RoNARD’s side, it has been presented the campaign organized on the Day of Rare Diseases at international and national level, the communication theme of the campaign (Solidarity) and the decision that in Romania to be highlighted the solidarity between the rare diseases and rare cancers. Mrs. Dr. Ruxandra Drăghia-Akli, director of the Health Directorate of DG Research & Innovation from the European Commission was introduced as being the person patronizing the campaign in Romania. Two spots have been presented, one realized by EURORDIS for Rare Disease Day 2012, and the other one called „Adriana exists!”, awareness spot about rare cancers. Mrs. Prof. Dr. Maria Puiu talked about the approach of the rare diseases in the network, in multi-disciplines centres, having in this way a better possibility for diagnose and treatment for the patients. The same theme was reached also the second day, during the Round table on the theme of the expertise centres.

Mrs Dr. Ruxandra Draghia-Akli couldn’t reach the meeting due to the bad weather, but she made her presentation by phone. Her suggestions about the approach of the rare diseases were:

  • Improvement of the coordination and of the research financing synergies

  • Increase of the research volume

  • Better connection/cooperation between the rare diseases researchers

  • Acceleration of the research results translation into clinical applications – diagnosis methods, therapies and remedies

She mentioned the importance of the Romanian researchers participation in European research projects and she presented the statistical data about the participation of Romania at the Frame Program 7 – Health Theme of the European Commission. She insisted on the importance of the participation of Romania at the International Consortium of the Rare Diseases Research – IRDiRC.

She also underlined the fact that in Romania very few researching sectors do have a sectorial research plan, and due to its lack it is more difficult to obtain structural funds. The discusssions ended with the message about the importance of the efficient cooperation and communication between all actors involved in the rare diseases domain.

Day 2 – Friday, 17.02.2012.

Round Table : Expertise Centres and the European strategy concerning the rare diseases

After presenting the campaign spots, Mrs. Ruxandra Draghia-Akli was connected again by telephone for her presentation Rare Diseases in the European Programs, on which she detailed:

  • The European context of the research in the rare diseases domain

  • European Commission’s frame program for research and innovation Horizon 2020

  • The operation of the International Consortium of the Rare Diseases Research – IRDiRC

During the conclusions, Mrs. Dr. Ruxandra Draghia-Akli gets back with the importance of elaborating a research plan in the health area, so that afterwards the Ministry of Health to intercede the Ministry of Finances, so that among the priority domains financed through the Structural Funds to be introduced this domanin, too.

From the Ministry of Health attented the meeting, the state secretary Mr. Dr. Vasile Cepoi but also three directors from the Ministry: Dr. Mihaela Bardoș, Dr. Amalia Fechete and Dr. Călin Alexandru. They have proposed a meeting at the Ministry of Health, Wednesday 22-nd of February, a very operative group, which to initiate and to discuss the most efficient way of cooperation.

Dorica Dan, RPWA President

 

 

Ziua Internațională a Bolilor Rare – „Rari, dar Solidari”

16-17 februarie 2012, București
 
Ziua I- Joi, 16.02.2012
La eveniment au participat în total 61 de persoane, reprezentând pacienți, specialiști, autorități, industrie, mass-media. După mesajul de bun venit din partea ANBRaRo a fost prezentată campania organizată de Ziua Bolilor Rare la nivel internațional și național, tema de comunicare a campaniei (Solidaritatea) și decizia ca în România să fie evidențiată solidaritatea dintre bolile rare și cancerele rare. A fost prezentată patroana campaniei din România, Dna. Dr. Ruxandra Drăghia-Akli, director al Directoratului de Sănătate al DG Research & Inovation din cadrul Comisiei Europene. S-au prezentat două spoturi, unul realizat de EURORDIS pentru ZBR 2012, și celălalt intitulat „Adriana există!”, spot de sensibilizare despre cancere rare. Doamna Prof. Dr. Maria Puiu a vorbit despre abordarea bolilor rare în rețea, în centre multidisciplinare, având astfel posibilitate mai mare de diagnosticare și tratament pentru pacienți. La aceasta temă s-a revenit și a doua zi, în cadrul Mesei rotunde pe tema centrelor de expertiză.
Doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli nu a putut ajunge la întâlnire din cauza vremii, dar și-a ținut prezentarea prin telefon. Sugestiile dânsei legate de abordarea bolilor rare au fost:
  • Îmbunătăţirea coordonării şi a sinergiilor de finanţare a cercetării
  • Creșterea volumului de cercetare
  • Conectare/colaborare mai bună între cercetătorii activi în bolile rare
  • Accelerarea translației rezultatelor din cercetare în aplicații clinice – metode de diagnostic, terapii sau remedii
A subliniat și importanța participării cercetătorilor români la proiecte de cercetare europene și a prezentat datele statistice despre participarea României la Programul Cadru 7 – Tema Sănătate al Comisiei Europene. A insistat asupra importanței participării României la Consorțiul Internațional al Cercetării în Bolile Rare – IRDiRC.
A subliniat și faptul că în România foarte puține sectoare de cercetare au un plan sectorial de cercetare, iar în lipsa acestora este mai greu obținerea fondurilor structurale. Discuțiile s-au terminat cu mesajul importanței colaborării și a comunicării eficiente între toți actorii implicați în domeniul bolilor rare.
 
Ziua 2 - Vineri, 17.02.2012.
Masă Rotundă: Centrele de Expertiză și strategia europeană/ națională privind bolile rare
După prezentarea spoturilor de campanie, a intrat iarăși în direct prin telefon doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli, cu prezentarea Bolile rare în Programele Europene, în care a prezentat:
  • Contextul european al cercetării în domeniul bolilor rare
  • Programul-cadru pentru cercetare și inovare Orizont 2020 al Comisiei Europene
  • Funcționarea Consorțiului Internațional al Cercetării în Bolile Rare – IRDiRC
În partea de concluzii, doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli revine cu importanța elaborării unui plan de cercetare în domeniul sănătății, ca pe urmă Ministerul Sănătății să facă demersurile necesare la Ministerul Finanțelor, ca în domeniile prioritare de dezvoltare finanțate prin Fondurile Structurale, să se regăsească și acest domeniu.
Din partea Ministerului Sănătății au participat la întâlnire secretarul de stat Dr. Vasile Cepoi cât și trei directori din Ministerul Sănătății: Dr. Mihaela Bardoș, Dr. Amalia Fechete și Dr. Călin Alexandru. Ei au propus o întâlnire la Ministerul Sănătății, miercuri 22 februarie, un grup cât mai operativ, care să pună bazele și să discute modalitatea cea mai eficientă a colaborării.
Dorica Dan, președinte APWR

Interview with Dr. Ruxandra Draghia-Akli

Romanian Prader Willi Association and National Alliance for Rare Diseases in Romania since 2008 sought a person to symbolically represent the cause "rare diseases in Romania" as patron of Rare Disease Day. From the moment I first heard the Board Eurordis talk highly about about the doctor Ruxandra Drăghia-Akl, head of the Health Directorate of DG Research & Innovation at the European Commission, I wanted to know her and possibly propose this role. This year I wrote her and she accepted the role. We decided that it was good to meet and get to know each other because, no matter how many things are published about a person or an organization, nothing replaces reality. In this regard, we went to Brussels to get to know and for an interview by Sălăjeanul TV for Rare Disease Day 2012.
You can watch the interview: : www.edubolirare.ro or  http://www.rarediseaseday.org/country/ro/romania. I left the meeting convinced by what others have said: With Mrs. Dr. Ruxandra Drăghia-Akli, the head of medical research in the EU, the future is promising for the health of European citizens. We are honored that she is with us as patron of Rare Disease Day!

Pages