evenimente apwr

Grup de pacienți cu scleroză multiplă la Centrul NoRo

23-27 aprilie 2012
 În perioada 23-27 aprilie 2012, Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din România - NoRo a găzduit și organizat activități de instruire în managementul bolii pentru un nou grup de pacienți afectați cu Scleroză Multiplă (SM). Pe perioada celor 5 zile pe care beneficiarii le-au petrecut în Centrul NoRo, aceștia au beneficiat de un program de intervenție individual și de grup care a fost axat pe instruirea socială, psihologică și medicală. Prin dotările pe care le avem în Centrul NoRo și cu sprijinul specialiștilor Universității de Medicină Timișoara am reușit să organizăm o videoconferință, în care pacienții afectați de Scleroză Multiplă să poată beneficia de instruire medicală, realizată cu sprijinul unui medic specialist. Alte teme de instruire de care au beneficiat pacienții pe perioada cazării în Centrul NoRo sunt: Drepturile pacienților, Drepturile persoanelor cu dizabilități, Acces la servicii socio-medicale, Elemente de prim ajutor, Consiliere psihologică de grup.
 
Maria Brazdău, asistent social APWR

Abilități pentru o viață independentă......

 Programul prin care 9 tineri cu dizabilități din Județul Sălaj participă la activități de instruire, prin care își dezvoltă abilități de viață independentă a continuat în lunile aprilie, mai și iunie. Modulul de instruire din luna aprilie a fost organizat în zilele de joi, vineri, respectiv 19-20.04.2012 și a cuprins teme de discuții, dar și activități practice privind managementul banilor. Participanții au avut ocazia de a învăța și pune în practică alocarea unui buget pentru cumpărături în vederea pregătirii unui meniu pentru cină. De asemenea, prin jocuri și exerciții au fost introduse noțiuni de cunoaștere a valorii banilor și de administrare a unor bugete. În funcție de dificultățile pe care le-au întâmpinat în conștientizarea valorii banilor și felului în care trebuiesc administrați, tinerii au fost încurajați să participe la cumpărături împreună cu familia, să stabilească meniuri pentru care să aloce un anumit buget, astfel încât să deprindă abilități de administrare a banilor. 
Modulele organizate în 17-18 mai, 22-23 iunie au venit să întărească abilitățile câștigate în sesiunea precedentă, evaluând nivelul fiecărui participant în funcție de ceea ce au reușit să realizeze în viața de zi cu zi privind alocarea unor bugete pentru cumpărături, plăți facturi, etc.
Însă tot în aceaste sesiuni, pornind de la bugetul necesar pentru viața de zi cu zi, au fost introduse noțiuni privind igiena personală, iar punerea în practică a principalelor reguli de igienă alături de conștientizarea sumei lunare necesare pentru procurarea obiectelor de igienă, au constituit subiecte relevante pentru „temele de casă” ale acestor sesiuni.
 
Maria Brazdău, asistent social APWR

National Conference on Modern Medical Management in Genetics

MedicalManager.ro, the national portal, leader of  information for medical managers and Personal Genetics, as lead partner, organized the first edition of the National Conference "Modern Medical Management in Genetics". The event held on May 16th at Novotel Hotel Bucharest, gathered names of Romanian Genetics and renowned experts in related medical fields. Dorica Dan, the president of the association participated representing RPWA. 

Through this participation, Personal Genetics aimed to bring to the attention of all concerned: security systems, government, clinicians, patients, pharmaceutical and diagnostic industry, the problems facing Genetics in Romania and also to capitalize the impact this has in global medicine and  that may also have in Romanian medicine.

Professor Adrian Streinu-Cercel –  Secretary of State –  participated for Ministry of Health. He gave a short overview of the latest technologies available in Romania in the domain of rapid diagnosis of severe infections.

Professor Dr. Ruxandra Draghi-Akli - Director of Health Department of the General Directorate for Research and Innovation of the European Commission (Patroness of  the Rare diseases Day Romania) - and Dr. Bogdanka Militescu - General Manager of Personal Genetics - pointed out the essential role of research and personalized medicine. Dr. Draghi-Akli presented the investment plan in research on rare diseases , on a level with European Union.

Dr. Bogdanka Militescu insisted on the importance that personalized medicine is gaining every day in health systems around the world, this being the driving force behind the development of these systems.

"Information Centre for Rare Genetic Diseases" is the first center in Romania and is intended to be a resource center for rare disease patients, their families and professionals involved in the diagnosis and management of these diseases.

Dorica Dan, president RPWA

Egg Hunting

This year during the Easter Holidays we organized the "Egg Hunting" event on April 11. The activity was held in the Central Park where we gathered a total of about 70 people: children who are beneficiaries of the Day Care Center, parents, volunteers and staff of APWR. The volunteers had hidden chocolate eggs and chocolate bunnies on a defined space in the park and when the "Start" was given, children accompanied by their parents started searching them. At the end of the activity, the Easter Bunny left a surprise that brought many smiles on children's faces.
Among Easter greetings and expression of feelings of joy and excitement we promised that we'll see each other again next year, at the "Egg Hunting".
Emese Darko, special education teacher

 

Vânătoarea de ouă

11 aprilie 2012
În acest an cu ocazia Sfintelor Sărbători de Paști am organizat „Vânătoarea de ouă” în data de 11 Aprilie. Activitatea s-a desfășurat în Parcul Central unde ne-am adunat un număr de aproximativ 70 de persoane: copiii care sunt beneficiari ai Centrului de zi, părinți, voluntari și echipa APWR. Voluntarii au ascuns ouăle și iepurașii de ciocolată pe un spațiu delimitat în parc iar la „Start” copiii însoțiți de părinți le-au căutat. La sfârșitul activității Iepurașul de Paște a lăsat o supriză plăcută care a adus mai multe zâmbete pe fețele copiilor. 
Printre urările de Paști și exprimarea sentimentului de bucurie și emoție ne-am promis că o să ne vedem și la anul la „Vânătoarea de ouă”.
Emese Darkó, psihopedagog APWR

Pages