evenimente apwr

Zilele Medicale Sălăjene

In cadrul Zilelor Medicale Salajene, peste 250 de medici din judeţul Sălaj au fost informaţi cu privire la activităţile APWR.
Activitatea a fost organizata de Colegiul Medicilor Salaj in parteneriat cu APWR. Am participat cu un stand de prezentare, am lansat raportul anual pe 2005 si Dr. Szekely Aurelia a prezentat Rolul Centrului de Informare pentru Boli Rare Zalau.

Information And Couseling For Parents Of Children With Autism

A support group for children with autism was created. On 23.05.2006 a meeting took place with these children and their parents:
-children
-parents
-2 doctors and 1 psychiatrist,
-ANPH County Inspector
-social workers;
After this meeting, we started the support group with a program consisting of 5 steps for behavior changes. Activities with this group became permanent.

Abordarea interdisciplinară a bolilor rare

APWR - Asociatia Prader Willi din Romania a organizat in parteneriat cu OAMMR - Organizatia Asistentilor Medicali si ai Moaselor din Romania o sesiune de comunicari stiintifice cu tema: "Abordarea interdisciplinara a bolilor rare". 
Intalnirea a avut loc la sediul APWR si au participat 74 de persoane: asistenti medicali, medici, profesori, asistenti sociali, dna.viceprimar, inspectorul ANPH Salaj, reprezentanti ai MMSSF Salaj si DASC. Au mai fost prezenti si membrii ai grupului ROAD - Anglia.

Involvement In The Community Life

The Romanian Prader Willi Association organized a meeting called Involvement in the community lifeť on Wednesday, January 25 2006, at 15.00, at the Information Center for Rare Genetic Diseases, Avram Iancu street no. 29, 3rd floor.
16 representatives of local NGOs and institutions participated: DASC, MMSSF, DGASPC, Salaj Prefect Office, Salaj County Council, Zalau City hall, etc. A common action plan was discussed, as well as future partnerships.

Întâlnirea membrilor Eurordis, Berlin, 5-6 mai 2006

Mai mult de 180 de reprezentanti ai organizatiilor de pacienti cu boli rare s-au intalnit la Berlin in 5-6 Mai 2006. Programul intalnirii a cuprins organizarea Adunarii Generale Anuale si Conferinta despre Bolile Rare, cu trei workshopuri:
- centrele de referinta;
- baza de date si registrele de pacienti;
- proiecte de cercetare organizate de pacienti;
Am avut ocazia sa intalnim organizatii din intreaga Europa si sa participam la un cocktail gazduit de Mrs.Köhler (Prima Doamna a Germaniei) la Bellevue Castle din Berlin.

Pages