evenimente apwr

Abordarea interdisciplinară a bolilor rare

APWR - Asociatia Prader Willi din Romania a organizat in parteneriat cu OAMMR - Organizatia Asistentilor Medicali si ai Moaselor din Romania o sesiune de comunicari stiintifice cu tema: "Abordarea interdisciplinara a bolilor rare". 
Intalnirea a avut loc la sediul APWR si au participat 74 de persoane: asistenti medicali, medici, profesori, asistenti sociali, dna.viceprimar, inspectorul ANPH Salaj, reprezentanti ai MMSSF Salaj si DASC. Au mai fost prezenti si membrii ai grupului ROAD - Anglia.

Involvement In The Community Life

The Romanian Prader Willi Association organized a meeting called Involvement in the community lifeť on Wednesday, January 25 2006, at 15.00, at the Information Center for Rare Genetic Diseases, Avram Iancu street no. 29, 3rd floor.
16 representatives of local NGOs and institutions participated: DASC, MMSSF, DGASPC, Salaj Prefect Office, Salaj County Council, Zalau City hall, etc. A common action plan was discussed, as well as future partnerships.

Întâlnirea membrilor Eurordis, Berlin, 5-6 mai 2006

Mai mult de 180 de reprezentanti ai organizatiilor de pacienti cu boli rare s-au intalnit la Berlin in 5-6 Mai 2006. Programul intalnirii a cuprins organizarea Adunarii Generale Anuale si Conferinta despre Bolile Rare, cu trei workshopuri:
- centrele de referinta;
- baza de date si registrele de pacienti;
- proiecte de cercetare organizate de pacienti;
Am avut ocazia sa intalnim organizatii din intreaga Europa si sa participam la un cocktail gazduit de Mrs.Köhler (Prima Doamna a Germaniei) la Bellevue Castle din Berlin.

Multidisciplinary Approach Of Rare Diseases

RPWA organized in partnership with OAMMR – The Organization of Medical Nurses and Midwives Romania a scientific meeting on: “An interdisciplinary approach of rare diseases”. 
The meeting took place at the RPWA headquarters and there were 74 participants: medical nurses, doctors, social workers, the vice-mayor, the Salaj ANPH Inspector, representatives of MMSSF and DASC. Also, we had members of ROAD England.

Grup de suport pentru copiii cu diabet zaharat de tip I

A fost creat un Grup de suport pentru copiii cu diabet zaharat tip I. Astfel, la 23.02.2006, a avut loc o întâlnire cu aceşti copii, însoţiţi de părinţii lor. La întâlnire au participat
- 3 copii cu diabet zaharat tip I
- 3 părinţi
- 2 medici specialişti
- Inspectorul Judeţean ANPH
- alti specialisti;

În cadrul acestei întâlniri a fost vizionat un film despre diabetul zaharat tip I la copii, iar apoi au avut loc discuţii cu d-nele doctor Costinaş şi Szekely, care au răspuns întrebărilor pacienţilor şi familiilor lor.

Pages