evenimente apwr

Ziua Bolilor Rare la Zalău

29 februarie 2012, Zalău
 
Voluntarii programului Big Brother Big Sister susțin permanent activitatea Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo. La ședința din 27 februarie s-au abordat următoarele teme: activitatea volunarilor, reorganizarea programului din Centrul NoRo și Ziua Bolilor Rare.
Am prezentat celor 12 voluntari prezenți la întâlnire importanța campaniei Ziua Bolilor Rare, evenimentele derulate de organizațiile de pacienți începând cu anul 2008 și rezultatele obținute la nivel local, național și internațional prin aceste acțiuni. Am stabilit modul în care se împart voluntarii pentru a pune afișe cu Ziua Bolilor Rare în oraș și am stabilit cum vom acționa în ziua de 29 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare.
În data de 29 februarie, de la ora 13.00, voluntarii au împărțit fluturași în mai multe puncte din centrul Zalăului, și au răspuns la întrebările oamenilor legate de Ziua Bolilor Rare, de bolile rare, de Centrul NoRo. Scopul acestei activități a fost creșterea capacității de informare și sensibilizarea populației din Zalău legată de problemele cu care se confruntă persoanele afectate de boli rare.
 
Zsuzsa Almási, APWR

Ziua Bolilor Rare, eveniment european

 29 februarie 2012, Bruxelles
 
La nivel european, Eurordis în parteneriat cu Comisia Europeană a organizat de  Ziua Bolilor Rare un simpozion pe tema Modelul European de Solidaritate în bolile rare, pentru a prezenta succesele obținute în ultimul deceniu și principalele acțiuni viitoare. Evenimentul a fost organizat la Residence Palace în Centrul de Presă Internaţională de la Bruxelles.
Printre participanţi, putem enumera pacienţi şi reprezentanţi ai pacienţilor, cercetători, cadre medicale, membri ai Comitetului de experţi UE privind bolile rare, parlamentari europeni, oficiali de nivel înalt ai Agenţiei Europene pentru Medicamente şi Comisia Europeană, precum şi reprezentanţi ai industriei farmaceutice şi biotehnologie.
Reuniunea a evidențiat valoarea acțiunilor de abordare la nivel UE în domeniul bolilor rare, și a demonstrat că inițiativele Eurordis în parteneriat cu instituțiile europene au un impact pozitiv asupra stării de sănătate a tuturor cetăţenilor UE și reprezintă un model care este extins și în afaraUE.
La simpozion au participat din România, Dorica Dan – Președinte ANBRaRo, Dan Tiberiu – Director Executiv APWR, dna. Monica Hercuț – Consilier Ministerul Sănătății și dl. Ștefan Staicu, Atașatul pe Sănătate la Reprezentanța permanentă a României la Uniunea Europeană.
Dorica Dan, președinte APWR

Grup de pacienți cu Scleroză Multiplă la Centrul NoRo

27 februarie – 2 martie 2012, Zalău
 
Al doilea grup de pacienți afectați de o boală rară din anul 2012, a fost organizat în perioada 27.02 – 2.03.2012 și a fost format din 10 pacienți cu Scleroză Multiplă (SM) și un însoțitor. Pe perioada celor 5 zile de activități, aceștia au beneficiat de evaluare interdisciplinară, recuperare prin kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupațională și instruire pe diferite teme sociale, psihologice și medicale. Prin dotările pe care le avem în Centrul NoRo și cu sprijinul specialiștilor Universității de Medicină Timișoara am reușit să organizăm a doua videoconferință, în care pacienții afectați de Scleroză Multiplă să poată beneficia de instruire medicală în managementul bolii de zi cu zi, realizată cu sprijinul unui medic specialist. Alte teme de instruire de care au beneficiat pacienții pe perioada cazării în Centrul NoRo sunt: Drepturile pacienților, Drepturile persoanelor cu dizabilități, Acces la servicii socio-medicale, Elemente de prim ajutor, Consiliere psihologică de grup.
Maria Brazdău, asistent social APWR

Dorica Dan printre câștigătoarele Galei „Femeia Anului 2011” organizată de revista Avantaje

20 februarie 2012, București
 
Gala premiilor Femeia Anului 2011, organizată de revista Avantaje în parteneriat cu Avon Cosmetics România și JW Marriott, a desemnat câștigătoarele celei de-a paisprezecea ediții.
În acest an s-au acordat nouă premii de excelență, la șapte categorii. Revista Avantaje a acordat titlul Femeia Anului 2011 pentru următoarele categorii: Promovarea și Apărarea Drepturilor Copilului, Promovarea și Apararea Drepturilor Femeii, Ambasador al Artei Românești peste Hotare, Implicare și Responsabilitate Socială, Promovarea și Apărarea Valorilor Democrației, Inițiativa în Sprijinul Semenilor și Consilierea mamelor aflate în situații de criză.
Dorica Dan, președinta Asociației Prader Willi din România, coordonatoare a Centrului Pilot NoRo din Zalău, destinat pacienților cu boli rare, construit în cadrul Parteneriatului Norvegiano-Român pentru progres în bolile rare a primit premiul pentru Inițiativa în Sprijinul Semenilor.
Trofeul a fost acordat de Excelența Sa, ambasadorul Norvegiei la București, dl. Øystein Hovdkinn.
Feșteu Cosmina, APWR

International Day of Rare Diseases – „Rare, but Solidar” – Bucharest, February 16-17, 2012

Day I- Thursday, 16.02.2012

61 persons have participated to the event, representing patients, specialists, authorities, industry, media. After the welcoming speech from RoNARD’s side, it has been presented the campaign organized on the Day of Rare Diseases at international and national level, the communication theme of the campaign (Solidarity) and the decision that in Romania to be highlighted the solidarity between the rare diseases and rare cancers. Mrs. Dr. Ruxandra Drăghia-Akli, director of the Health Directorate of DG Research & Innovation from the European Commission was introduced as being the person patronizing the campaign in Romania. Two spots have been presented, one realized by EURORDIS for Rare Disease Day 2012, and the other one called „Adriana exists!”, awareness spot about rare cancers. Mrs. Prof. Dr. Maria Puiu talked about the approach of the rare diseases in the network, in multi-disciplines centres, having in this way a better possibility for diagnose and treatment for the patients. The same theme was reached also the second day, during the Round table on the theme of the expertise centres.

Mrs Dr. Ruxandra Draghia-Akli couldn’t reach the meeting due to the bad weather, but she made her presentation by phone. Her suggestions about the approach of the rare diseases were:

  • Improvement of the coordination and of the research financing synergies

  • Increase of the research volume

  • Better connection/cooperation between the rare diseases researchers

  • Acceleration of the research results translation into clinical applications – diagnosis methods, therapies and remedies

She mentioned the importance of the Romanian researchers participation in European research projects and she presented the statistical data about the participation of Romania at the Frame Program 7 – Health Theme of the European Commission. She insisted on the importance of the participation of Romania at the International Consortium of the Rare Diseases Research – IRDiRC.

She also underlined the fact that in Romania very few researching sectors do have a sectorial research plan, and due to its lack it is more difficult to obtain structural funds. The discusssions ended with the message about the importance of the efficient cooperation and communication between all actors involved in the rare diseases domain.

Day 2 – Friday, 17.02.2012.

Round Table : Expertise Centres and the European strategy concerning the rare diseases

After presenting the campaign spots, Mrs. Ruxandra Draghia-Akli was connected again by telephone for her presentation Rare Diseases in the European Programs, on which she detailed:

  • The European context of the research in the rare diseases domain

  • European Commission’s frame program for research and innovation Horizon 2020

  • The operation of the International Consortium of the Rare Diseases Research – IRDiRC

During the conclusions, Mrs. Dr. Ruxandra Draghia-Akli gets back with the importance of elaborating a research plan in the health area, so that afterwards the Ministry of Health to intercede the Ministry of Finances, so that among the priority domains financed through the Structural Funds to be introduced this domanin, too.

From the Ministry of Health attented the meeting, the state secretary Mr. Dr. Vasile Cepoi but also three directors from the Ministry: Dr. Mihaela Bardoș, Dr. Amalia Fechete and Dr. Călin Alexandru. They have proposed a meeting at the Ministry of Health, Wednesday 22-nd of February, a very operative group, which to initiate and to discuss the most efficient way of cooperation.

Dorica Dan, RPWA President

 

 

Pages