evenimente apwr

15 years of Novartis, 150 years of Innovation

On the evening of April 5, 2012 (they) participated in an event organized by Novartis Company in Bucharest: Dan Dorica - President of RPWA / ANBRaRo and ARCrare together with Dan Tiberiu - CEO of RPWA. At the event there was presented the ad campaign "Adriana exists", realized by ARCrare with financial support from Novartis Company. The spot is aimed mainly at increasing public awareness of the chronic myeloid leukemia and the fact that affected patients are among us and need our support.
Novartis provides healthcare solutions that address the needs of patients and society. Focused solely on healthcare, Novartis offers a diversified portfolio to meet these needs: innovative medicines/drugs, affordable generic medicines/drugs, vaccines, diagnostic devices as well as products that are recommended without a prescription. Novartis is the only company that has leading positions in these areas. Headquartered in Basel, Switzerland, Novartis Group companies have about 100,000 employees, with activities in more than 140 countries worldwide.

Feșteu Cosmina, APWR

Abilități pentru o viață independentă...

ianuarie-martie 2012
 
În anul 2012, în cadrul Centrului Respiro NoRo, ne-am propus organizarea unui program prin care tineri cu dizabilități din Județul Sălaj să participe la activități de instruire, prin care să-și dezvolte abilitățile de viață independentă. Programul prevede 12 module de instruire a câte 2 zile, fiecare modul fiind realizat într-o altă lună, iar intervalul dintre sesiuni să fie folosit de participanți la exersarea celor învățate în viața de zi cu zi.
Astfel, au fost deja organizate 3 module de instruire în lunile Ianuarie, Februarie și Martie.
La primul modul, organizat în perioada 26 – 27.01.2012 au participat 7 tineri cu dizabilități, care au avut parte de o evaluare interdisciplinară socială, psihologică și kinetică, urmată de instruirea pe abilități de pregătire și servire a mesei.
La cel de-al doilea modul din programul pentru abilități de viață independentă, organizat în perioada 23 – 24.02.2012 au participat 8 tineri cu dizabilități, al căror program a fost concentrat pe evaluarea individuală a îndeplinirii obiectivelor primei sesiuni, urmată de aplicarea acestora în viața de zi cu zi și introducerea unei noi teme referitoare la curățenia și igiena locuinței. Sesiunea s-a încheiat cu stabilirea temelor de realizat la domiciliu pentru fiecare beneficiar în parte, până la noua sesiune din luna următoare.
La cel de-al treilea modul au participat 9 tineri cu dizabilități iar programul a fost concentrat pe dezvoltarea abilităților în managementul casei, siguranța domestică și prim ajutor.
Maria Brazdău, asistent social APWR

Study visit regarding socio-medical services in the area of Belluno, Italy

On March 2012 Romanian Prader Willi Association and IDAS Group jointly organized a study visit in Belluno region of northern Italy to learn more about the organization and financing of socio-medical services in this part of Europe.

Study visit involved the participation of representatives of the two institutions, local authorities from Zalau (Vice-mayor Mrs. Daniela Cota, Director Mrs. Mariana Cuibuș, Ms. Mihaela Avram - DASC) and DSP representative (Director Mrs. Dr. Ligia Marincaş).
From the Italian partners were present: IPWSO - International Prader Willi Syndrome Organization, represented by Mr. Giorgio Fornasier - Executive Director and Mr. Angelo Paganini - President of Conferenza dei Sindaci dell 'ULSS di Belluno, Comitato d'Intesa.
The first day we visited seven socio-medical units: day care centers, occupational and therapy centers, social cooperatives and the volunteer center.
The next morning we visited a day center for people with mental disabilities and a group home.
Afternoon a debate was organized, about how this region has managed to combine the funding of medical social services from: local, regional and national resources, supplemented by funding from the health system, using the principle of solidarity.
Romanian delegation presented the existing social and health services in Zalău and how the authorities are involved in funding these services. It has been discussed the visit in Zalău of the Italian partners this autumn, and after that we have established common priorities and the legal framework for partnership projects.
The evening ended with a concert given by the Italian tenor Giorgio Fornasier.
Dorica Dan, president RPWA

Vizită de studiu privind serviciile socio-medicale din zona Belluno, Italia

22-25 martie 2012, Belluno
 
În zilele de 22-25 martie 2012 Asociația Prader Willi din România și IDAS Group au organizat împreună o vizită de studiu în regiunea Belluno din nordul Italiei pentru a afla mai multe despre modul de organizare și finantare a serviciilor socio-medicale din această parte a Europei.
Vizita de studiu a implicat participarea reprezentanților celor două instituții, ai autorităților locale din Zalău (Dna.Viceprimar Daniela Coța, Dna. Director Mariana Cuibuș, Dna. Mihaela Avram - DASC) și a reprezentantului DSP (Dna. Director Dr. Ligia Marincaș).
Din partea partenerilor italieni au fost prezenți: IPWSO – International Prader Willi Syndrome Organisation, reprezentată de Dl. Giorgio Fornasier – Director executiv  și Dl. Angelo Paganin – președinte al Conferenza dei Sindaci dell' Ulss  di Belluno, Comitato d'Intesa.
În prima zi am vizitat 7 unități socio medicale: centre de zi, centre ocupaționale, de terapie, cooperative sociale și centrul de voluntariat.
A doua zi dimineață am vizitat un centru de zi pentru persoane cu dizabilități psihice și un group home.
După masă a fost organizată o dezbatere amplă privind modul în care în această regiune s-a reușit să se combine finanțarea serviiciilor socio medicale din: resurse locale, regionale, naționale, completate de resurse  financiare din partea sistemului sanitar, folosind principiul solidarității.
Delegația română a prezentat serviciile sociale și medicale existente la nivelul orașului Zalău și modul în care autoritățile se implică în finanțarea acestor servicii. S-a discutat  despre vizita partenerilor italieni în Zalău în toamna acestui an, urmând ca după aceea să stabilim priorități comune și cadrul general pentru proiecte de parteneriat.
Seara s-a încheiat cu un concert oferit de tenorul italian Giorgio Fornasier.
Dorica Dan – președinte APWR
 

 

Study about life quality of patients with rare diseases in Romania

 

Within the project „Norvegian-Romanian Partnership for progress in the rare diseases” the Romanian Prader Willi Association with the support of the researchers Șerban Olah (Oradea University), Ioan Popoviciu (Emanuel University in Oradea), Salomea Popoviciu (Emanuel University in Oradea) and Delia Bîrle (Oradea University) have performed a study about life quality of patients with rare diseases in Romania

The sociological research to which we make reference took place in 2010-2011 and it was performed by using the questionnaire based investigation. The questionnaire was applied on 645 subjects selected by an non probabilistic sampling technique, snow-ball-sample type.

The results of the study show that the situation of the Romanian patients suffering of rare diseases is perceived by these ones as being: (1) a pretty difficult one if we make reference to the financial situation or to the support from the Romanian state; (2) medium if we make a link with the satisfaction degree concerning the medical services, NGO’s involvement, living conditions or the emotional and psychological health; and (3) good enough if we analyse the support given by the family or the relationship with the church and God.

The research report was accepted for being published by the Life Quality Magazine, and in March 2012 the authors have published another article based on the data obtained during this research. This article appeared in March 2012 in the Research and Social Intervention Magazine, with the title „The role of religious beliefs and spirituality on the quality of life of rare diseases patients”.

Dorica Dan, RPWA President

 

Pages